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LETTERA APERTA

SPETTABILI LETTORI, CONDIVIDO QUESTA LETTERA IN QUANTO RITENGO CHE LA SITUAZIONE NELLA QUALE VERSIAMO SIA IN PARTE FRUTTO DEL NOSTRO COMPORTAMENTO, SIAMO LA CATEGORIA CHE PIU' D'OGNI ALTRA DOVREBBE ESSERE TUTELATA, INVECE SIAMO I PIU' CALPESTATI, PERCHE' NON SIAMO ABBITUATI A LAMENTARCI, PERCHE' DELLA VITA ABBIAMO ALTRE PRIORITA', PERCHE LA SOCIETA' ODIERNA LAVORA COSTANTEMENTE PER MINARE LA NOSTRA PSICHE E RENDERCI COSIENZIOSAMENTE "MANTENUTI", "UN PESO", CONDIZIONE CHE CI PORTA A RINGRAZIARE PER IL POCO ELARGITO E A NON LAMENTARCI PER IL MOLTO DOVUTO...

Buongiorno,
mi chiamo Daniele e mi permetto subito di richiedere cinque minuti del suo prezioso tempo per darle modo di ascoltare il grido silenzioso di tante persone…
Sono papà di tre bimbe, rispettivamente di sette, cinque e quasi due anni, la mia seconda bimba Sofia è colpita da una malattia rara che le ha conferito la disabilità al 100%, ma non sono qui per raccontare una delle tante tragedie personali, bensì per cercare di portare alla luce la sofferenza che nel mondo in cui viviamo, una famiglia può ulteriormente incontrare, dal momento della prognosi di una rara sindrome o di una malformazione per uno dei suoi membri.
Personalmente, trascorsi i primi anni atti a metabolizzare l’accaduto, ho iniziato a guardarmi avanti, a cercare all’orizzonte un futuro per la mia bambina, niente di proiettato a chissà quando, ma semplicemente il futuro del giorno dopo, di una vita dedicata ai piccoli passi, alle grandi rimonte costituite da piccoli gesti, alla gioia per un sorriso atteso da tempo ed in tutto questo ho imparato quanto sia fondamentale, ovviamente ancor di più che nei bambini sani, la figura, la guida, l’amore degli adulti. Sostegno che man mano ho cercato nelle istituzioni, nella società, nelle strutture e che oggi dopo anni di vissuto posso dichiarare inadeguato.
Un genitore al quale un giorno un medico con la stessa freddezza e lontananza con la quale si diagnostica un’influenza, viene invece a dire che suo figlio ha una malattia rara, una sindrome mai sentita, o una disfunzione inguaribile e si allontana con disinvoltura, senza rendersi conto della morte che ha seminato alle sue spalle, quel genitore, chiunque sia, non dimenticherà mai quel momento e da li inizierà un drastico calvario interiore (e fisico), che solo chi ha provato può capire. Il giorno che ho scoperto e mi sono reso conto che mia moglie ed io eravamo veramente soli con la nostra bambina è stato come morire un’altra volta. Grazie a Dio ho avuto la forza di alzarmi, di guardare avanti e di iniziare la mia crociata.
Abitiamo in un paese alle porte di Vigevano, in provincia di Pavia, in Lombardia, nella regione che vanta i migliori parametri di gestione fiscale e amministrativa e dalla quale chiunque si aspetterebbe il massimo, invece abbiamo dovuto fare i conti con una neuropsichiatria infantile obsoleta, sottostimata e condotta con lo stesso entusiasmo di un’agenzia di pompe funebri, e il paragone trova spunto nell’accoglienza della struttura, puramente burocratica, dove nei documenti dei bambini sono apposti i dovuti timbri, si è
informati delle sovvenzioni statali e via… “accomodatevi pure nel girone dei vegetali”, dove i nostri figli servono a far girare un sistema burocraticamente necessario!
Personalmente ho detto no a tutto questo; abbiamo iniziato a guardarci in giro, ad approfondire quanto di meglio si poteva fare per la nostra bambina e ovviamente, fuori dagli schemi convenzionali, abbiamo ottenuto tanto, al punto da sentirci dire da quegli stessi medici pagati per ottenere quello che noi abbiamo raggiunto privatamente, che dalla loro esperienza la bambina avrebbe di poco superato lo stato vegetativo, ragion per cui quanto è stato raggiunto in più è tutto “grasso che cola” ! Rimasi inorridito da questo concetto, da questa politica e cominciai a pensare a come comunque sia la mentalità perpetrata per la maggior parte dei bambini in situazioni di disabilità, in altre parole la totale mancanza d’interesse nel coglierne e nello svilupparne il massimo delle capacità, ma piuttosto lasciarli sopravvivere nella loro condizione, così da trascinare quel filone sociale dove all’occorrenza poter inserire qualche figura professionale, sia nell’ambito sanitario sia in quello scolastico.
Ho imparato che Dio ha creato per amore e ogni persona è preziosa ai suoi occhi !
Oggi mia figlia corre, ride, parla, gioca con i bambini e alla luce di tutto questo come non soffermarsi a pensare agli altri bambini, alle altre famiglie che non hanno avuto la stessa forza, gli stessi stimoli, a questi bambini condannati invece che aiutati dalla stessa società. Così ho iniziato a chiedere chiarimenti ad esempio sul perché all’interno del plesso scolastico di mia figlia non venisse contemplato, come previsto per legge, il Gruppo Lavoro Handicap Operativo che non sarebbe altro che una serie di incontri tenuti durante il corso dell’anno, ai quali sono chiamate a partecipare tutte le figure che ruotano attorno al bambino disabile, al fine di stilare una serie di programmi e documenti, per la precisione il Profilo Dinamico Funzionale e il Piano Educativo Individualizzato, atti a creare un filo conduttore nella vita del bambino tra l’ambito scolastico e l’ambiente familiare, ad aiutare e a compartecipare alla stesura di questi documenti contenenti le linee guida individuali per la crescita del bambino, compito che è impensabile delegare all’ultima insegnante di sostegno assegnataria del bambino, la quale dopo una manciata di ore di frequentazione viene rivestita di questa responsabilità.
Ho investito il mio tempo nel richiedere colloqui con l’insegnante responsabile dei docenti di sostegno, con i dirigenti scolastici susseguitisi e la risposta è stata che in tutta la provincia di Pavia viene ottemperato questo meccanismo e che comunque secondo loro sono incontri di dubbia utilità.
Personalmente carico della forza che hanno dato i progressi della mia bambina, per la quale ho ottenuto tutti i procedimenti previsti nel più totale completo svolgimento, ho iniziato a scrivere agli uffici scolastici provinciali e regionali, al Ministero, alla Procura della Repubblica, nella speranza viva che tutti quei bambini e le loro famiglie non siano abbandonati, ma che con il contributo delle istituzioni a questo preposte possano migliorare la loro condizione di vita.
E oggi sono qui a scrivere anche a voi, non ho intestato la lettera per poterla mandare a più persone, nella profonda convinzione che ognuno di noi possa fare molto e se io, un’ anonimo Mario Rossi, con la sola licenza di terza media, ho potuto far tanto, con il vostro aiuto potremmo donare il sorriso a chissà quanti altri bambini…
Semplicemente raccontando, avendo il coraggio di prendere a cuore, senza ipocrisia, situazioni per le quali sono tutti convinti che si faccia tutto il possibile; in questa società detta “civile”, nella quale studiamo le barbarie degli Spartani o dei Nazisti non ci rendiamo conto di quanto anche noi, con la nostra indifferenza, ogni giorno buttiamo giù dal burrone centinaia di bambini, che hanno la “colpa” di non rientrare nei nostri parametri.
Non sono in cerca di gloria, quante volte anzi mi sono chiesto se e quanto valesse la pena farsi in quattro, solo contro tutti, ma gli sguardi di quei bimbi, dei loro genitori, la speranza e la sofferenza che si fondono in ognuna di queste famiglie mi ha motivato a scrivere questa lettera, alla quale spero lei possa dare un seguito e una speranza. Mi auguro che non si ripeta questa frase “tanto non cambierà mai niente”, con la quale tante volte sono stato “liquidato”! Poiché mia figlia mi ha insegnato che l’unico limite alla speranza e alla fede è quello che ci poniamo noi.
Quanto ho riportato, non è che una parte di quanto ci sarebbe da raccontare, credo in un futuro migliore e perciò rimango a disposizione, (a seguito riporto i miei dati), per chi volesse lottare e costruire con me.
Concludo con un sentito ringraziamento per il tempo che ha voluto e potuto dedicare a questo scritto.

OGNI VIAGGIO DI MILLE MIGLIA INIZIA CON UN PICCOLO PASSO (Lao Tse),
VI AUGURO DI TROVARE LA FORZA PER FARE IL VOSTRO...

Sabato 16 Luglio 2011 12:31