11 novembre 2008 - Roma
Presentazione del report €˜Malattie rare. Le associazioni dei pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi‑¬
Dalle 9.30 alle 13.30 presso il Salone Marco Aurelio, presso Allianz I piano Via del Corso 184
Nel corso dell’evento Cergas Bocconi presenterà i dati della ricerca €˜Accessibilità ai farmaci innovativi ed orfani‑¬ condotta in 11 regioni italiane, evidenziando caratteristiche e differenze dei Servizi Sanitari Regionali.
L’iniziativa, nasce dalla constatazione che i pazienti affetti da patologie rare sono costretti ad affrontare non solo gli ostacoli legati alla patologia, ma anche quelli della burocrazia e della frammentazione organizzativa del Servizio Sanitario Italiano.
Per questi cittadini non è semplice veder riconosciuti i propri diritti: dalla difficoltà di accesso alle cure, alla necessità di doversi spostare dalla propria regione; dall’impatto economico e sociale, alla ricerca di una terapia farmacologica o all’accesso a farmaci costosi.
Sono solo alcuni dei risultati dell’indagine che mettono in evidenza i risvolti delle carenze del SSN, toccando temi caldi quali l’innovazione innovazione innovazione, l’equità nell’accesso alle cu equità cure re e il prezzo che i cittadini e le famiglie devono pagare.
La ricognizione promossa da Cittadinanzattiva ha coinvolto associazioni di pazienti ed i rappresentanti regionali della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale. E’ stata realizzata con il supporto di un gruppo di esperti composto da cittadini, medici ed istituzioni1.
INFO:
Sabrina Nardi
tel. 06/36718372
fax 06/36718333
s.nardi@cittadinanzattiva.it
