Per i piccoli affetti da malformazioni anorettali uno strumento per aiutarli a superare i problemi legati all’incontinenza fecale
Le disabilità possono portare con sé una serie di disagi nelle azioni quotidiane più comuni, con la necessità di svolgere le stesse in modo alternativo in alcuni casi, o forzato in altri, quando ad esempio il corpo non sia in grado di eseguirle normalmente, in maniera autonoma.
Tra i tanti problemi e disagi causati dalle disabilità invisibili come le malformazioni anorettali, ci sono quelli legati alla quotidianità, ai gesti e alle azioni che per la maggior parte delle persone sono spontanee e scontate. Una per tutte lo svuotamento intestinale, che in molti casi deve essere assolutamente facilitato, con azioni che i pazienti devono apprendere già dalla primissima infanzia.
Aimar – associazione nazionale malformazioni anorettali ha pensato ai bambini con il libretto “Come è fatta la mia pancia?” in cui con l’ausilio di un fumetto di cui è protagonista un simpatico leprottino e l’utilizzo di parole chiare e inequivocabili (cacca, sedere, puzza, pasticci, medicine) si spiega ai piccoli pazienti come gestire al meglio e in maniera indipendente i gesti quotidiani che facilitano lo svuotamento intestinale e che aiutano a superare in parte i problemi legati all’incontinenza fecale.
Le malformazioni anorettali sono patologie rare, nelle quali si manifesta un incompleto sviluppo dell’intestino. A risultare compromessi, sono dunque le funzioni governate dall’ dell'apparato urologico, vescicale e muscolare. La conseguenza è una incontinenza di tipo fecale e talvolta urinario, entrambe non del tutto risolvibili pur con intervento di tipo chirurgico. Spesso si associano ad altre malformazioni al cuore, esofago, reni, arti inferiori o superiori. “In Italia un bambino su 4000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo – afferma Dalia Aminoff presidente di Aimar – siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per visitare il nostro sito: scoprirebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.
Il libretto si può richiedere all’azienda Coloplast – che ne ha supportato la realizzazione - al numero verde 800.064064 o tramite il sito www.coloplast.it
AIMAR - Associazione Italiana per le malformazioni anorettali onlus è nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti.
PER INFO:
Aimar Onlus
Via Tripolitania 211, Roma
Tel 06 86219821
www.aimar.eu
IN DISABILI.COM:
Speciale CATETERISMO
CATETERISMO BAMBINI
PRODOTTI PER CATETERISMO
Redazione
