La Sclerosi Multipla è la prima causa di disabilità nei giovani tra i venti e quarant’anni. Come arginare la sua incidenza anche sulla vita sociale di chi ne è colpito?
Si celebra tra pochi giorni la giornata mondiale contro la Sclerosi Multipla, malattia autoimmune del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un processo di progressiva demielinizzazione, che riduce la comunicazione dei segnali neuronali del cervello, causando deficit variabili.
La Sclerosi Multipla è una malattia che interessa circa 72.000 persone in Italia; la sua incidenza è superiore nel genere femminile (le donne ne sono colpite in misura doppia rispetto agli uomini), e la comparsa dei suoi sintomi avviene spesso in età giovanile, sotto i quarant’anni.
LE FORME DI SCLEROSI MULTIPLA - Data la sua natura, la Sclerosi Multipla può interessare qualsiasi funzione cerebrale, con sintomi differenti che progressivamente possono portare insorgenza di disabilità. Lo stesso andamento della patologia, la fa classificare in diverse forme: la sclerosi multipla recidivante-remittente (la più diffusa, con ricadute e remissioni della malattia), la secondariamente progressiva (forma nella quale alle ricadute non seguono remissioni della malattia, e la disabilità progredisce), la primariamente progressiva (colpisce una percentuale ridotta di soggetti. E’ il caso in cui la malattia progredisce senza ricadute, peggiorando costantemente fin dal suo esordio) e la recidivante progressiva, con andamento peggiorativo progressivo accompagnati anche da episodi acuti.
L’INCIDENZA SULLA VITA SOCIALE - La Sclerosi Multipla può essere trattata con farmaci (la terapia va individuata in modo personalizzato), ai quali si può affiancare una terapia riabilitativa. E’ importante dire che la SM non è una malattia mortale: le aspettative di vita sono le stesse della popolazione generale. La sua incidenza sulla vita delle persone però si fa sentire, con ricadute anche sulla sfera sociale. Proprio su questo aspetto si sono concentrate alcune pillole informative, utili alle persone con SM; realizzate dall’AISM – Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla. Si parla ad esempio dei disturbi cognitivi che possono insorgere nella SM, dei disturbi sessuali, ma anche di come affrontare la questione dell’invalidità nell’ambiente lavorativo.
I DISTURBI COGNITIVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA - Disturbi dell’attenzione, del ragionamento , delle funzioni esecutive, della memoria e della percezione visuospaziale interessano il 60% delle persone con SM, incidendo peraltro in maniera solitamente non rilevante. Solo in casi più gravi (e rari), possono incidere su capacità lavorative e non solo. Nel video si spiegano cosa sono e come gestire questo tipo di disturbi.
SCLEROSI MULTIPLA E DISTURBI SESSUALI - Anche la sfera sessuale può essere interessata da disturbi causati dalla SM. Si tratta però di argomenti psicologicamente spesso difficili da affrontare, anche con medici ed operatori. Nel video si affronta la questione e il modo in cui rapportarsi anche coi clinici.
UNA SETTIMANA DI INFORMAZIONE – Fino al 31 maggio in Italia si parlerà di diritti e dell’impegno della ricerca scientifica intesa come strumento di Advocacy per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa dall’AISM, avrà il suo fulcro tematico sull’Accesso: l'accesso a una diagnosi precoce, il trattamento e il sostegno; l'accesso a edifici, viaggi e tempo libero; l'accesso all'istruzione, alla formazione e all'occupazione. All'interno della Settimana Nazionale cade la Giornata Mondiale della SM. Si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo "Insieme, noi siamo più forti della SM'" perché quel "noi" sta ad indicare che solo insieme, solo se si è uniti, si possono abbattere tutte quelle barriere e quei pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità. La campagna mondiale sarà molto "social". Con l'hashtag #strongerthanMS chiunque potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 27 maggio.
Per il programma completo delle iniziative previste: www.aism.it
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Redazione
