La Commissione Igiene e Sanità ha approvato un testo unificato che accorpa quattro ddl in discussione. Obiettivi: diagnosi precoce, aggiornamento triennale delle Linee Guida e inclusione delle persone
E' stato approvato nei giorni scorsi dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato un testo unificato per i disegni di legge numero 344, 359, 1009 e 1073 riguardante l'autismo. Sei gli articoli di cui è composto il documento, denominato "Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie", con finalità che contemplano la necessità di favorire le condizioni per una sempre maggiore diagnosi precoce di disturbi dello spettro autistico, ma anche la promozione della piena accessibilità delle informazioni relative all'autismo e ai servizi sanitari correlati, oltre alla promozione di progetti di ricerca a respiro transnazionale sulla patologia. Allo stesso modo, tra gli obiettivi vi è anche il tentativo finalmente di mappare l'andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico nel nostro Paese, attraverso banche dati coordinate dall'ISS, che monitori inoltre i risultati degli interventi terapeutici sia di tipo riabilitativo che preventivo.
LINEE GUIDA - Per arrivare a questi risultati, il testo prevede una serie di strumenti operativi. In primis la messa in campo di Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, redatte dall'Istituto Superiore di sanità, che dovranno essere aggiornate ogni tre anni. Le linee guida fungeranno da testo di riferimento con raccomandazioni inerenti gli a interventi farmacologici e non, nel trattamento di persone con autismo, di diverse fasce di età. Il testo conterrà inoltre l'elenco aggiornato degli esperti e dei centri clinici e scientifici che collaborano alla stesura della Linee Guida. Alla loro stesura potranno inoltre contribuire le istituzioni e le figure professionali coinvolte nell'assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico, dal momento che prima di ogni approvazione triennale delle Linee guida, l'Istituto Superiore di Sanità pubblicherà il relativo progetto nel proprio sito internet.
Per quanto riguarda il diritto all'informazione, all'articolo 4, il documento dichiara che "Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da disturbo dello spettro autistico".
CENTRI DI RIFERIMENTO PER FAMIGLIE, SCUOLA E SALUTE - Il documento approvato al Senato prevede inoltre che le Regioni debbano predisporre, nell'ambito dei loro piani sanitari, iniziative, progetti e azioni programmatiche orientate alla prevenzione, come pura cura e riabilitazione dei soggetti con autismo, siano essi minori, adolescenti e adulti. (Art. 5, comma 1). Questo l'obiettivo, quindi, da attuare tramite strumenti che sono rappresentati da centri di riferimento con compiti di coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome. Questi centri hanno alcuni compiti fondamentali, che possono essere riassunti in un intervento nei diversi ambiti di presa in carico della persona autistica, con supporto anche alle figure non strettamente sanitarie, come ad esempio scuola e famiglia. Qui i compiti come descritti nel documento:
- promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;
- promuovere la formazione sugli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello
internazionale, nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;
-promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico;
- incentivare progetti dedicati all'educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
- garantire la tempestività e l'appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;
- prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all'età adulta;
-rendere disponibili sul territorio strutture diurne e residenziali con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare, insieme ai servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
-promuovere progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.
Infine, il documento impegna il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, ad emanare un decreto da adottare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, relativamente all'aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all'autismo.
Per approfondire:
Per info:
www.iss.it
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