MALATTIE RARE: AL NORD NUOVI PROGETTI A SOSTEGNO DEI PAZIENTI
Le novità e i centri di coordinamento del nord-estIL PORTALE - A breve i malati rari del Friuli Venezia Giulia avranno a disposizione un portale tutto dedicato a loro. Questa è la proposta di Kosic, assessore alla Salute della regione friulana, recentemente approvato dalla Giunta Regionale. Il progetto coinvolge direttamente l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine e sarà completamente finanziato dallo Stato, per un totale di 168 mila euro.
IL PROGETTO - ll progetto è parte di un più ampio programma che prevede la creazione di una rete regionale e nazionale dedicata ai pazienti e ai medici che si occupano di malattie rare. La Regione Friuli è impegnata su questo fronte dal 2002, individuando i presidi di rete per assistere i malati rari e coordinando a livello regionale i professionisti, i presidi, i malati e le associazioni di pazienti.
Dopo aver individuato le strutture in grado di seguire il percorso assistenziale dei pazienti è stata attivata la Rete Regionale Malattie Rare, che ha il compito di coordinare i professionisti e le strutture non solo sul territorio regionale, ma anche in cooperazione con il territorio nazionale. In particolare la Regione Friuli collabora direttamente con la cosiddetta “Area Vasta”, che comprende anche la Ragione Veneto, le provincie autonome di Bolzano e di Trento.
L’ ACCORDO INTERREGIONALE - Grazie all’accordo tra questi territori è stato creato un Gruppo Tecnico di Coordinamento, composto da due rappresentati per ciascuna regione o provincia.
L’attività di questo gruppo prevede l’assegnazione di criteri oggettivi per l’identificazione delle strutture di riferimento interregionali per ogni malattia, un sistema di controllo e monitoraggio delle diagnosi, delle linee guida condivise e dei protocolli diagnostico-terapeutici che possano far sì che l’offerta terapeutica sia eguale per tutti i pazienti del territorio. L’accordo prevede inoltre attività di informazione e di formazione specifica per i medici e il personale dei centri selezionati come riferimento territoriale.
I CENTRI DI RIFERIMENTO – Per la Regione Friuli il Centro di Coordinamento è l’Ospedale Universitario “Santa Maria della Misericordia di Udine”, per la Regione Veneto il Policlinico Universitario di Padova. Per la Provincia Autonoma di Trento il presidio di riferimento è l’Ospedale S. Chiara di Trento, per la Provincia di Bolzano il Centro di Riferimento ha attivato anche un call center di consulenza (tel. 0471/907109)
Centri di riferimento
Bolzano
Trento
FRIULI-VENEZIA GIULIA
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattia Rare
Ospedale Universitario “Santa Maria della Misericordia di Udine”
Tel. 0432. 559914
Fax: 0432. 554617
E-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it
VENETO
Registro Malattie Rare del Veneto di Padova.
Help-line. Rispondono operatori sanitari preparati in materia.
Tel. 049. 8215700 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18).
Fax: 049.8215701.
E-mail: malattierare@pediatria.unipd.it.
Sito Internet: http://malattierare.pediatria.unipd.it.
In Disabili.com:
Malattie rare: gli esperti a disposizione online
Ilaria Vacca
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Commenti (1)
non tutte le malattie rare sono trattate da questi centri
1
Venerdì 26 Agosto 2011 14:35
roberta Zin
Pieni di speranze ci siamo rivolti al centro per ottenere un aiuto a pazienti affetti da PSP Paralisi Sopranucleare Progressiva, malattia rara neurodegenerativa che in breve tempo porta all aparalisi del corpo ma non della mente e di cui al momento non esiste cura. Ahimè ci è stato risposto che questi centri non trattano le malattie neurodegenerative.......
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Martedì 23 Agosto 2011 00:01
