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UN REGISTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE IN SICILIA

Centri di riferimento, linee guida e formazione

Il registro regionale delle malattie rare sarà presto una realtà in Sicilia. Il prezioso strumento sarà connesso al Registro nazionale ai fini dell’analisi epidemiologia e della gestione delle domande. Sarà inoltre ridefinita la rete dei centri regionali di riferimento per le diverse patologie, in collaborazione con la rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura.

Sarà attuata una stretta collaborazione tra le strutture di riferimento e di prevenzione e i medici di famiglia (e i servizi territoriali), che permetterà finalmente una copertura del territorio.

L’assessorato alla salute della regione Sicilia ha già istituito un tavolo tecnico per dare il via a una prima identificazione dei centri di riferimento, che dovranno essere costantemente aggiornati in base allo sviluppo delle competenze degli stessi.

A breve saranno disponibili le linee guida riguardanti i percorsi terapeutici diagnostico-assistenziali che saranno il riferimento fondamentale per tutti i soggetti coinvolti: i centri di riferimento, le strutture decentrate (i cosiddetti spoke), i meidici di base, i pediatri di libera scelta e gli specialisti del settore (genetisti, immunologi, neurologi etc.). Son previste inoltre delle campagne di formazione e comunicazione che coinvolgeranno anche le associazioni del territorio, per promuovere la diffusione delle informazioni sulle malattie rare.

Questa importante azione di coordinamento e organizzazione fa parte dell’attuazione del piano sanitario regionale appena approvato in Sicilia, che si propone di tutelare in particolar modo i soggetti più deboli, quali i malati rari.

Le malattie rare, che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000, comportano quasi sempre un percorso diagnostico complicato e molte problematiche clinico-assistenziali.

L’istituzione della rete nazionale delle malattie rare prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie che i malati rari devono sostenere per diagnosi e trattamenti. Prevede inoltre innumerevoli forme di tutela, tra le quali la creazione di una rete di presidi sanitari in grado di fornire assistenza qualificata e tempestiva.

Per info:
Istituto Superiore di Sanità

In Disabili.com

MALATTIE RARE, TRA DIRITTI NEGATI E POSSIBILI

MALATTIE RARE DEL SANGUE: IN EMILIA ROMAGNA UNA NUOVA RETE DI ASSISTENZA

Ilaria Vacca

Venerdì 20 Maggio 2011 00:01