Collaborazione, sensibilizzazione, progettazione e formazione
È stato recentemente siglato a Roma un protocollo d'intesa tra l' ACP (Associazione Culturale Pediatri) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), per la tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità .
Le stime parlano chiaro: il due per cento della popolazione italiana tra gli zero e i diciotto anni interessata da disabilità croniche. E i bisogni dei giovani disabili e delle loro famiglie sembrano invisibili al sistema sociosanitario.
Come espresso, dunque, anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità , è necessario ripensare la società dalla base, puntando al superamento delle attuali barriere culturali, prima ancora che fisiche.
Per questo motivo ACP e FISH vogliono collaborare, per sensibilizzare, progettare e fare formazione.
Si tratta di sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i pediatri e gli operatori sanitari sulla non discriminazione e l'uguaglianza delle opportunità , e sul dovere di garantire alle persone con disabilità il godimento dei diritti e delle liberà fondamentali. Si tratta inoltre di progettare e attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali e di formare i pediatri sulle patologie croniche e sull'importanza della comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia sia attraverso il counselling che la cosiddetta "medicina narrativa".
Tra le azioni prioritarie previste dall'accordo, quindi, vi sarà la promozione del principio di non discriminazione e la raccolta e l'analisi di dati epidemiologici sui rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni prioritari nell'area delle cure primarie, dell'assistenza perinatale, delle malattie croniche e delle disabilità .
Purtroppo il modello che prevale ancora è quello medico-assistenziale, centrato quasi esclusivamente sull'offerta sanitaria. La malattia cronica richiede invece un'organizzazione di reti curanti di servizi socio-sanitari, all'interno delle quali le diverse figure professionali coinvolte (pediatri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, insegnanti ecc.) vengano messe in comunicazione e comunichino tra di loro. L'ACP ha inserito tale tematica anche nel protocollo di intesa con l' Unicef che è ancora attivo e in via di sviluppo.
«La solitudine delle famiglie fin dal momento della diagnosi - dichiara Giuseppe La Gamba, pediatra dell'ACP e strenuo sostenitore di questa alleanza con la FISH -, il frazionamento dell'assistenza fra i pediatri curanti e i centri di riferimento, l'auspicata sinergia ancora molto parziale con le altre "agenzie" come la scuola, le difficoltà burocratiche nell'esigere diritti acquisiti, esprimono quanto la disabilità rappresenti ancora una forte criticità nell'ambito della politica sanitaria nazionale ».
L'ACP (Associazione Culturale Pediatri) è una libera associazione che raccoglie 2.500 pediatri italiani in 38 gruppi locali, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica e alla promozione della salute del bambino.
L’ACP ha intrapreso un percorso per tutelare bambini e genitori, attribuendosi quattro priorità : le disuguaglianze nella salute dei bambini e degli adolescenti dipendenti da condizioni territoriali economiche e culturali, la salute mentale dei bambini e negli adolescenti, le conseguenze dei problemi dell'inquinamento dell'ambiente sulla salute dei bambini (rapporto fra qualità dell'ambiente e salute dei bambini. inquinamento, alimentazione e OGM) e l'aiuto alle famiglie perché cresca la capacità di essere genitori.
L'Associazione è inoltre impegnata in attività di ricerca nell'ambito delle cure primarie e del settore ospedaliero e in aree ancora poco esplorate del mondo dell'infanzia (le humanities). Funziona, infine, anche una collaborazione con il Centro Nazionale di Documentazione sull'Infanzia e l'Adolescenza della Presidenza del Consiglio, con l'ACP che ha contribuito alla formulazione del Piano Sanitario Nazionale e alla Commissione Nazionale sull'Abuso e il Maltrattamento.
Per info:
http://www.acp.it/
ufficiostampa_acp@tiscali.it
In DISABILI.COM:
SCONGIURARE LA MORTE DA SOFFOCAMENTO NEI BIMBI
