E' fondamentale quantificare il numero di persone con disabilità gravissime, anche per definire l'entità dei fondi da destinarsi per l'assistenza. La Commissione d'inchiesta sul Servizio Sanitario Nazionale ha recepito le indicazioni del Comitato 16 Novembre Dopo le proteste che nelle scorse settimane hanno visto in piazza i malati di Sla, con relative rassicurazioni del Governo al recupero di risorse per finanziare per il Fondo per la non autosufficienza, si passa ora alla seconda fase. Fase che prevede di quantificare il fenomeno non solo Sla, ma anche della disabilità gravissima nel nostro paese, per capire con certezza quante persone si trovino in situazione di estrema necessità assistenziale, anche al fine, appunto, di modulare le risorse.
La domanda dunque è: quanti sono i disabili molto gravi in Italia? Alla questione ha risposto parzialmente il Sottosegretario alla Salute Elio Cardinale che nei giorni scorsi ha fornito i dati sui malati di Sla in Italia. I dati si basano sul registro di malattie rare, aggiornati a luglio 2012, e attesterebbero i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica in 4.121. Al di là dei dati - già da alcuni contestati - è importante riuscire ad avere una visuale complessiva di tutte le persone affette da gravissima disabilità , non solo da Sla. Si tratta di una stima fondamentale, perché sul reale numero delle persone che ne abbisognino, la cifra stabilita per il fondo dovrebbe essere calibrata.
La Commissione d'inchiesta sul servizio sanitario nazionale è dunque chiamata a mettere a punto un nuovo strumento di rilevazione, che sarà somministrato alle Asl, eventualmente con il supporto dei Nas, per "contare" le persone gravemente disabili nelle diverse regioni. Il punto cruciale è capire quali siano i criteri per riconoscerle. A questo proposito, il Comitato 16 Novembre Onlus ha dunque elaborato un documento, recepito dalla Commissione d'inchiesta sul servizio Sanitario Nazionale che serva a definire dei criteri per individuare le disabilità gravi "in attesa di una ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto previsto dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (‑¬¦) ed in particolare dell'adozione della nozione di persona con necessità di sostegno intensivo prevista dalla stessa Convenzione".
Come si legge nella premessa del documento, l'aspetto che discrimina le persone con grave non autosufficienza sono il fatto di trovarsi "in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24".
Nel dettaglio, il documento del Comitato afferma che si possono definire persone con grave non autosufficienza quelle che rientrano in almeno una di queste condizioni:
Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma, oppure di pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure ECOG con punteggio pari o superiore a 3), ancora, di pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5, oppure di pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3 e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale. Ancora, possono essere pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale oppure pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.
Infine , il documento conferma come l'elemento assistenziale sia fondamentale nella definizione delle priorità stesse di erogazione dei contributi - diretti o indiretti - derivanti dal Fondo per la non autosufficienza. I criteri sopra elencati sono quindi indicati come quelli prioritari in questo tipo di valutazione, rispetto a situazioni di minore gravità .
PER APPROFONDIRE:
Comitato 16 Novembre Onlus
IN DISABILI.COM:
SLA, ARRIVANO I DATI. I MALATI IN ITALIA SONO 4.121
SLA, IL GOVERNO RADDOPPIA I FONDI
Redazione
