Ancora una volta gli italiani si sono dimostrati generosi. Non hanno infatti mancato all'appello lanciato dall'AISLa - prima con la celebre Ice Bucket Challenge, poi con la Giornata Nazionale sulla SLA - per contribuire alla raccolta fondi utile a sostenere le attività dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
2,4 milioni di Euro. A tanto ammonta la cifra raccolta, che servirà per finanziare nuovi progetti di ricerca, ma anche la creazione di un grande archivio di campioni biologici accessibile a tutti i ricercatori impegnati su quesdta patologia, oltre che il rafforzamento di servizi di assistenza domiciliare per i malati già erogati dall'associazione.
Le donazioni sono arrivate soprattutto con la campagna delle famose "secchiate gelate" (Ice Bucket Challenge, appunto) che ha imperversato nei mesi estivi, che ha fatto raccogliere 2 milioni e 96 mila euro. Attraverso l'sms solidale 45502 attivato dall'associazione dal primo al 21 settembre sono stati raccolti 229 mila euro; altri 120mila euro sono arrivati grazie alla distribuzione delle bottiglie di vino nelle 120 piazze italiane, teatro della Giornata Nazionale.
SOSTEGNO ALLA RICERCA - 1,4 milioni di euro, la parte più consistente delle risorse, saranno destinati da AISLA ad AriSLA per sostenere la ricerca. Le donazioni andranno ad incrementare il fondo di dotazione economica che AriSLA destina ogni anno alla ricerca attraverso la pubblicazione di Bandi di Concorso (Call for Projects) che permettono di selezionare i progetti più meritevoli, grazie ad un processo di valutazione definito peer review, o revisione paritaria. Grazie alla Campagna, nei primi mesi del 2015 Fondazione AriSLA permetterà ai ricercatori di avere accesso ad un nuovo bando 'Ice Bucket', orientato a linee di ricerca a forte prossimità di cura.
UNA BIOBANCA APERTA A TUTTI I RICERCATORI - AISLA finanzierà con 300mila euro il progetto della prima Biobanca Nazionale dedicata alla SLA: un archivio di tessuti, campioni biologici (ad esempio sangue o Dna) conservati all'interno di congelatori e appartenenti a malati di SLA che i ricercatori possono esaminare gratuitamente per studiare le cause e possibili terapie.
Una delle principali difficoltà nella ricerca sulla SLA, infatti, è dovuta al fatto che è una malattia rara e che, quindi, i ricercatori non possono contare su un numero sufficiente di dati. La Biobanca va incontro a questa esigenza. AISLA oggi è impegnata nella ricerca della struttura che potrà ospitare e gestire la Biobanca.
L'ASSISTENZA AI MALATI E ALLE FAMIGLIE - Altra fetta importante delle donazioni (120mila euro) sarà destinata da Aisla al progetto denominato "Operazione sollievo", grazie al quale l'Associazione può dare sostegno alle famiglie che affrontano la malattia, ad esempio aiutandole economicamente oppure noleggiando o acquistando per loro strumenti utili come sollevatori, letti elettrici, materassi antidecubito e comunicatori.
FORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE - I restanti 580mila euro sosterranno le attività che da sempre fanno parte della missione di AISLA, ovvero la formazione di figure specializzate nell'assistenza domiciliare dei malati, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia, i progetti di assistenza che le 60 rappresentanze territoriali dell'Associazione portano avanti in tutta Italia ad esempio con gli incontri gratuiti a domicilio con specialisti come psicologi, fisioterapisti e pneumologi. Dal 2003 inoltre AISLA ha attivato un Cento d'Ascolto per consulenze gratuite telefoniche che ha fatto registrare 1300 contatti solo nell'ultimo anno.
Per info:
www.aisla.it
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