Essere un malato di SLA non deve significare essere invisibile. I diritti fondamentali delle persone colpite da questa malattia ancora senza cura (che in Italia sono 6.000 e oltre 420.000 nel mondo) devono essere garantiti, al fine di assicurare la miglior qualità della vita possibile anche in presenza di questa grave patologia.
Lo ricorda AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che insieme alla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) lancia una campagna sui 7 diritti fondamentali delle persone con SLA, in occasione, il prossimo 21 giugno, della giornata dedicata a questa malattia e a chi ne è colpito.
Dal diritto all’assistenza qualificata a quello di informazione e scelta sulle terapie disponibili, questo manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofic.
Il manifesto dei 7 diritti delle persone con SLA:
1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:
· operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
· il luogo dove essere assistiti;
· il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network, dove le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti.
In disabili.com:
Vivere con la SLA. Il costo di una disabilita' grave