Premiati i vincitori del premio O.Ma.R.La ricerca scientifica e l’approfondimento giornalistico su temi delicati ed anche difficili, come le malattie e i tumori rari, sono stati protagonisti, fianco a fianco, alla XVII Convention Telethon di Riva del Garda. È in questo contesto di altissimo livello, infatti, che sono stati premiati dal giornalista Luigi Ripamonti che ha condotto la cerimonia, i 5 vincitori della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari.
Il premio, che avrà cadenza annuale, è stato organizzato dal quotidiano on line O.Ma.R ‑¬â€˜ Osservatorio Malattie Rare, diretto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, insieme a Telethon, per l’occasione rappresentato in giuria dal giornalista Marco Piazza ed Orphanet Italia ‑¬â€˜ il portale delle malattie rare guidato dal Prof. Bruno Dallapiccola, con il patrocino scientifico del Centro nazionale malattie rare ‑¬â€˜ ISS, guidato dalla dottoressa Domenica Taruscio, con il patrocinio e la collaborazione attiva di Uniamo Firm ‑¬â€˜ Federazione Italiana Malattie Rare.
I VINCITORI
I vincitori assoluti di questa prima edizione, che ha visto la candidatura di 130 elaborati (stampa, web, audio e video), sono la padovana Valentina Polati, per la categoria ‑¬à‹Å“audiovideo’, con un servizio andato in onda sulla Tv 7Gold Telepadova, e la romana Chiara Ludovisi, categoria ‑¬à‹Å“stampa’ con un servizio pubblicato su Redattore Sociale.
I VINCITORI ASSOLUTI
Il servizio di Valentina Polati, ‑¬à‹Å“Fame d’aria e di vita’, è centrato sulla Fibrosi polmonare idiopatica: parte dal vissuto del paziente, esplora le difficoltà della diagnosi, le possibilità terapeutiche e, pur parlando con realismo di una patologia progressiva dalla prognosi infausta, non lascia spazio all’autocommiserazione ma sottolinea l’importanza di vivere e fare progetti con la malattia e non ‑¬à‹Å“malgrado il male’.
Valentina Polati, redattrice del telegiornale del Gruppo Telepadova 7Gold, è stata per 11 anni ideatore e direttore responsabile del sito Internet www.disabili.com, il primo progetto Internet in Italia interamente dedicato ai disabili, vincitore nel novembre 2000 del Premio Nazionale ‑¬à‹Å“Cenacolo’ per l’editoria innovativa. Sempre per la direzione del sito ha avuto diversi altri premi giornalistici.
L’articolo di Chiara Ludovisi €˜Malattie rare, il Piano nazionale vicino al traguardo‑¬, prende spunto dai ‑¬à‹Å“lavori in corso’ per il Piano Nazionale delle Malattie Rare di cui mostra una chiara visione. L’articolo è stato premiato per la capacità di esplorare le tante sfaccettature del mondo delle malattie rare facendo perno su una storia e costruendo intorno a questa una descrizione chiara del panorama di riferimento, sia medico ‑¬â€˜ dalla diagnosi ai farmaci orfani ‑¬â€˜ che socio sanitario, tanto a livello europeo quanto a livello nazionale.
I PREMI SPECIALI
Dei tre premi speciali in palio la giuria ha deciso di assegnarne solamente due.
Il premio InterMune per le malattie rare del polmone va al toscano Stefano Massarelli, per un articolo pubblicato su Viversani & Belli, mentre il premio Celgene per i tumori rari è stato assegnato alla napoletana Lidia Scognamiglio, per un servizio andato in onda sulla rubrica ‑¬à‹Å“Medicina 33’ del Tg2.
Il premio Shire per la terapia domiciliare non è invece stato assegnato in questa edizione €˜per il livello non ancora sufficiente di approfondimento di un tema importante per la qualità della vita dei pazienti‑¬ questa la motivazione della Giuria.
In questa prima edizione c’è stata anche una sorpresa: la Giuria si è, infatti, trovata concorde nell’attribuire un premio non previsto ‑¬â€˜ appunto il Premio della Giuria - ad un articolo che ha positivamente colpito tutti per l’originalità dell’approccio.
Il riconoscimento è andato alla reatina Antonella Barone, che ha pubblicato sulla testata on line €˜Oltre lo schermo‑¬ un articolo - €˜Belli e invisibili, i film sui pazienti rari‑¬ che relativo all’immagine dei malati rari nella storia del cinema.