LA CAMERA APPROVA MOZIONE: IMPEGNO DEL GOVERNO CONTRO MALATTIE RARE

E’ un importante risultato quello raggiunto ieri alla Camera dove è stata provata con voto unanime una mozione unitaria che impegna il Governo ad azioni in tema di malattie rare.

In particolare, si legge nella nota di agenzia, la mozione impegna il governo "a verificare in che modo e fino a che punto i bisogni di salute dei pazienti affetti da malattie rare vengano attualmente soddisfatti, tenendo conto che, in questo particolare momento di risanamento economico del Paese, esiste una categoria di cittadini già gravemente penalizzata, sulla quale si chiede di non incidere ulteriormente".

Tra le altre azioni, l’impegno del Governo dovrebbe essere volto a promuovere l’istituzione di registri delle patologie di rilevante interesse sanitario sia a livello regionale che nazionale, l’istituzione di un Comitato nazionale delle malattie rare, l’aggiornamento in tempi rapidi dell’elenco delle malattie rare, includendo nei livelli essenziali di assistenza le 109 patologie rare indicate nell'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore.

La richiesta che i malati fanno da tempo è anche all’aggiornamento in tempi brevi dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), fermi da anni, a causa del quale molti non possono accedere ai percorsi assistenziali previsti dai protocolli sanitari.

Fonte: Agenzia Asca

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Giovedì 19 Gennaio 2012 15:59