DISTROFIA DI DUCHENNE A CAGLIARI

Si apre oggi con la distrofia di Duchenne il 10° Congresso Regionale di Anestesia e Rianimazione organizzato a Cagliari.

Un’intera giornata dedicata alle malattie neuromuscolari e, in particolare, alla distrofia muscolare di Duchenne, organizzata in occasione dell’incontro che avrà luogo dal 15 al 17 ottobre al Caesar’s Hotel di Cagliari e che vedrà la partecipazione di esperti provenienti da tutta Italia. Un’importante occasione di formazione alla quale parteciperanno centinaia di specialisti e settanta relatori tra i quali Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, che parlerà del ruolo della famiglia nelle malattie neuro-muscolari.

Nel corso della prima giornata di lavoro, tra gli interventi più interessanti, sarà presentata la Rete per l’Assistenza dell’Insufficienza Respiratoria insorta in Età Pediatrica che Parent Project Onlus sostiene da anni perchè rappresenta un modello virtuoso di assistenza sanitaria organizzata in sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari. Il programma di assistenza, che si basa sul principio della presa in carico globale e continua del paziente, consente l’ottimizzazione delle risorse umane e materiali dedicate all’insufficienza respiratoria e contribuisce a migliorare gli standard dei servizi erogati agevolando i percorsi di diagnosi e cura. Questo importante lavoro ha permesso di pubblicare le Linee Guida per la Ventilazione Meccanica Domiciliare e le Dimissioni Protette del Paziente Pediatrico con Insufficienza Respiratoria Cronica delle quali si parlerà anche in occasione di questo incontro.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Obiettivo dell’associazione è la formazione e il sostegno delle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.

Per info:
http://www.parentproject.org
Numero verde del CAD 800 943 333

[Redazione]

Giovedì 15 Ottobre 2009 00:01