Gentile sign.ra Marina,
sono la mamma di una bimba di 30 mesi affetta da una rara malattia metabolica che le comporta ipotonia muscolare e problemi alla deglutizione con conseguente compromissione delle vie respiratorie ragion percui costretta a portare una tracheostomia e una gastrostomia.
Le scrivo in merito ad un problema sorto a causa dell'iscrizione alla scuola dell'infanzia.
Mia figlia ha bisogno di una persona che sia presente durante le ore d'asilo (nel suo caso solo dalle 8 a lle 12:00)la quale dovrebbe aspirare le continue secrezioni in trachea e alimentarla o per mezzo di una pompa enterale o con ausilio di siringhe. All'USSL mi hanno detto di non avere personale adatto a tale situazione in quanto i loro operatori non sono tenuti ad effettuare operazioni di tipo infermieristico come queste, e quindi non possono aiutarmi. Mi sono rivolta gli assistenti sociali sia del Settore servizi scolastici del Comune di Padova (in quanto la scuola scelta è comunale) sia a quelli del centro di fisioterapia e logopedia da cui è seguita mia figlia ed entrambi mi hanno riferito che non solo non possono assicurare nessuna assistenza alla bambina inoltre, se dovessi farle io da infermira, la mia presenza creerebbe problemi di ordine pratico ed educativo alle maestre. Hanno aggiunto che l'unica soluzione sarebbe quella di stipulare un contratto lavorativo con una persona (badante, baby setter, un parente etc.) che verrebbe poi istruita a dovere dall'ospedale e da noi genitori e stipendiata dalla famiglia. Per tale motivo mi hanno informato che esistono contributi statali quali l'assegno di cura e il progetto di vita indipendente, nati appositamente per aiutare le famiglie nel sostenere simili spese, ma purtoppo questi sono contributi irrisori, si parla di 50, 70, massimo 100 euro mensili (somma calcolata dagli assistenti sociali per il caso specifico di mia figlia).
Ora Le chiedo: "Secondo Lei, quale persona accetterebbe un lavoro con un tale carico di responsabilità per meno di 700 euro mensili?"
Siamo una famiglia monoreddito; se volessi retribuirla con l'assegno di invalidità di mia figlia, non basterebbe comunque!
Ha qualche consiglio da darmi? Conosce qualche legge o direttiva a cui posso appellarmi?
Ringraziandola anticipatamente, Le porgo cordiali saluti
La risposta di mamma Marina
Cara R.
Io sono sconvolta dalla generale poca informazione e professionalità degli Enti che dovrebbero invece facilitare l’integrazione scolastica dei bambini con disabilità e sostegno alla famiglia sconvolta e sempre più arrabbiata.
Da quello che mi scrive deduco che non si è riunito il GLH per la stesura del PEI che avrebbe dovuto prendere in considerazione ogni particolare esigenza della sua bambina e trovare le soluzioni per permetterle di frequentare la scuola assicurandole l’assistenza necessaria con l’assegnazione di personale sanitario o personale formato appositamente.
La famiglia non deve assolutamente pagare nessun operatore, è compito della scuola e degli Enti pubblici :ASL o servizi sociali farsi carico di fornire direttamente personale sanitario o fare convenzioni con cooperative che offrono servizi di questo genere.
Vi è una palese violazione delle leggi vigenti a tutela delle persone con disabilità in quanto mi ha raccontato e spero che lei abbia costanza e determinazione per far valere i diritti di sua figlia.
La legge quadro di riferimento è la 104/92.
Ha anche diritto a avere un sostegno a domicilio. per le ore extrascolastiche, questo è da richiedere ai servizi sociali di riferimento.
Il Veneto è conosciuta come Regione all’avanguardia per la tutela delle persone con disabilità , ma vedo che le lacune sono ancora molte.
Mi riscriva se ha bisogno di ulteriori chiarimenti, la mia mail è pubblica.
Cordiali saluti,
Marina