CERCA ASSOCIAZIONI
 A.I.LAM - ONLUS Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi |
|
Trentino-Alto Adige Trento Indirizzo web Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. L’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - A.I.LAM – ONLUS (www.ailam.it) è stata fondata nel 2003 da un gruppo di donne affette da LAM per consentire a tutte le pazienti ed ai loro famigliari, di avere un punto di riferimento - sostegno e per stimolare - finanziare la ricerca scientifica. L’A.I.LAM – ONLUS dispone sul territorio Nazionale di quattro Sezioni Regionali (Trentino Alto Adige, Lazio, Campania, Sicilia) dove sono presenti dei Referenti qualificati. Le principali finalità dell’A.I.LAM – ONLUS sono: • Essere un punto di riferimento e sostegno per le malate di LAM e i loro familiari. • Divulgare il nome e significato della LAM. • Informare i medici di base, gli specialisti e la collettività sui sintomi e sulle complicanze della LAM, per poterla diagnosticare precocemente e controllare efficacemente. • Promuovere incontri tra le malate di LAM e le loro famiglie, per favorire un confronto solidale. • Raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla LAM. Dal 2007 l’A.I.LAM - ONLUS finanzia uno studio di ricerca di base sulla LAM presso i laboratori di Farmacologia del Dipartimento di Medicina, Chirurgia e Odontoiatria (polo San Paolo) dell’Università degli Studi di Milano diretto dal Prof. Alfredo Gorio e coordinato dalla Dott.ssa Elena Lesma, dove sono impegnati da vari anni nello studio dei meccanismi molecolari e cellulari alla base della LAM e della sclerosi tuberosa (TSC). I principali risultati di questo studio sono: • L'isolamento di cellule muscolari lisce TSC2 da angiomiolipomi (tumore benigno) e da campioni di chilo (liquido linfatico), di pazienti affette da LAM. • Le cellule TSC2 sono le responsabili delle complicanze LAM. • La caratteristica comune, peculiare e specifica, di queste cellule è la loro dipendenza del fattore di crescita epidermico (Epidermal growth factor: EGF) . • L’anticorpo specifico diretto contro il recettore dell’EGF (un farmaco già utilizzato nella terapia di alcuni tumori) induce la morte delle cellule LAM indicando questo farmaco come un possibile candidato per il trattamento delle complicanze della LAM. • È stato creato un modello animale che riproduce le manifestazioni patologiche della LAM utile per studiare in vivo le complicanze della patologia e testare le possibili terapie. La Linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara polmonare idiopatica e multisistemica che colpisce quasi esclusivamente donne in età fertile conducendo il paziente all’insufficienza respiratoria, in ossigenoterapia e nei casi più gravi al trapianto di polmoni. Ne esistono due forme: quella associata alla Slerosi Tuberosa – patologia ereditaria – e quella sporadica. La LAM è caratterizzata da una proliferazione incontrollata di cellule muscolari lisce, non cancerose, che invadono il tessuto dei polmoni, delle vie aeree, dei vasi sanguigni e linfatici: linfo: vasi linfatici angio: vasi sanguigni leiomio: muscolo liscio matosi: malattia. Si tratta di cellule che portano alla degenerazione dei tessuti e causano la formazione di cisti con alterazione della delicata architettura del polmone. La lenta, continua e progressiva sottrazione di tessuto sano preposto agli scambi gassosi e quindi alla respirazione, conduce all’insufficienza respiratoria. Ad oggi la LAM è una malattia orfana e non esiste una terapia medica. La diagnosi precoce è difficoltosa perché spesso si confondono i suoi sintomi con quelli di altre patologie polmonari più comuni come asma, enfisema e bronchite. Il 40% circa delle pazienti presentano angiomiolipomi renali (tumori benigni). Le complicanze che si registrano con maggior frequenza sono lo pneumotorace (presenza di aria nello spazio pleurico, con conseguente collasso del polmone e insufficienza respiratoria) spesso recidivante e il chilotorace (versamento di chilo - liquido linfatico - nel cavo pleurico, creando collasso del polmone e difficoltà respiratoria). I test utili per diagnosticare la LAM sono la Tac del torace, dell’addome e della pelvi, l’emogasanalisi, gli esami della funzionalità respiratoria e la biopsia chirurgica dei polmoni e/o dei linfonodi. Tuttavia una diagnosi certa si acquisisce soltanto con la biopsia chirurgica. Poiché tale affezione colpisce giovani donne in età fertile e i sintomi peggiorano rapidamente in caso di gravidanza, è rara in menopausa e si manifesta per lo più in pazienti in terapia ormonale sostitutiva, è stata ipotizzata una potenziale dipendenza della LAM da stimoli ormonali di tipo estrogenico. |
| Scheda aggiunta il: 2011-06-06 23:52:45 Visite: 162 |
| Powered by Sigsiu.NET |  |
