Associazione per la ricerca e il sostegno di famigliari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus

Siamo una associazione del volontariato nata da due famiglie con bambini affette da questa rara sindrome genetica che lavora su tutto il territorio italiano. Voremmo:
- dare un valido punto di riferimento alle famiglie coinvolte;
- metterle in contatto fra di se per rompere l'isolazione, darle informazioni e sostegno emozionale;
- tenere aggiornato il nostro sito a base delle informazioni anche internazionali sulle ricerca e su possibile terapie;
- publicare del materiale informativo anche per persone che non sono coinvolte per sensibilizzare il territorio verso la realtà nostra;
- collaborare con dei medici, specialisti, ricercatori e asl per permettere alle nostre famiglie un persorso meno doloroso.