Un sogno (im)possibile (presentazione)
Mi presento
Mi chiamo Marina Cometto, sono mamma da 38 anni di una creatura con disabilità,.in tutti questi anni ho imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, “ingoiato bocconi amari” nella considerazione che tutto ciò facesse parte di una “vita diversa” come la società collocava allora, e purtroppo spesso ancora oggi, le famiglie che affrontavano questa realtà, spesso senza che nessuno consigliasse, aiutasse, sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità.
Ho imparato anche, specie da quando la “rete” ha iniziato a far parte della mia vita, aumentando certo gli impegni che già erano superiori alle vite comuni, a confrontarmi, informarmi maggiormente, interloquire con i media on-line, con giornalisti del sociale, con le istituzioni, con persone che vivevano la disabilità e credo di essermi fatta un bagaglio culturale sul campo.
Se fossi andata all’università, se fossi diventata medico, insegnante, psicologo, infermiera, assistente sociale avrei sicuramente avuto un’attenzione maggiore da parte della società, perché i titoli offrono prima ancora che vera competenza, rispetto, visibilità e opportunità.
Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.
Perché questo blog: preambolo
Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.
Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.
Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.
Molte famiglie conosciute in questi anni, 38, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.
Ho conosciuto centinaia di famiglie personalmente, molte altre solo in modo virtuale, ma comunque il confronto è stato possibile, ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari e abbiamo constatato che tra le varie negatività presenti nelle nostre vite di “famiglie disabili”.
Ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale LA RIABILITAZIONE motoria, logopedia, cognitiva.
In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc etc, non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.
Da quanto ho creato l’associazione a sostegno delle famiglie con figli disabili gravissimi che porta il nome di mia figlia e iniziato a conoscere meglio la realtà di vita di tante altre famiglie , patologie che fino ad allora mi erano sconosciute, ho incontrato bambini tracheostomizzati, alimentati artificialmente, aiutati a comunicare con pulsanti, programmi per computer, o anche solo attraverso un sorriso o batter di ciglia; spesso sento dire dai genitori che nonostante la prescrizione di Centri qualificati che attestano la necessità di sedute di fisioterapia domiciliare e ambulatoriale, di logopedia , si sentono rifiutare le prescrizioni perché le ASL non hanno il personale disponibile o professionalmente preparato, Le famiglie non sanno come comportarsi, molti si ribellano e si rivolgono alla legge, altri pagano la riabilitazione privatamente sottraendo alla famiglia molte delle risorse finanziarie, altri si rassegnano e oltre al dolore per le condizioni del proprio figlio si “abbruttiscono” e vedono il mondo intorno a loro come nemico, distante e insensibile, la loro vita diventa a questo punto molto triste e “invertire la marcia” quasi impossibile, la “rabbia”per quanto la vita ha loro riservato passa anche da questa strada e è la più impervia
La riabilitazione quando è prevista consente 2-3 sedute di fisioterapia alla settimana, domiciliare o ambulatoriale, spesso a cicli, ora anche con costosi ticket, la logopedia non viene intesa anche come possibilità di “costruire” forme di comunicazione alternative alla forma verbale, le tecniche conosciute come la CF (comunicazione facilitata) la CAA (comunicazione aumentativa alternativa) non sempre vengono eseguite anche con collaborazione tra sanità, istruzione, famiglia. Siamo in un caos totale. UN DESERTO SOCIALE.
In Piemonte non esiste un Centro riabilitativo dell’età evolutiva, un Centro dove siano previste varie tecniche riabilitative inclusa l’ETC (sconosciuta ai più) l’ippoterapia, e molte altre che la sanità pubblica non riconosce e non offre, le famiglie che lo desiderano si devono far carico economicamente di questo impegno e è inaccettabile che solo per motivi economici ci siano bambini a cui queste opportunità vengano negate.
Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.
Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi: Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.
Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.
Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.
Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano, Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.
Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società.
Non mancheranno le critiche, di questo ne sono consapevole, ma solo chi non osa non sbaglia mai, io ho imparato da Claudia che osare è dovere, diritto, vita. Se è vero che la speranza come scrisse Neruda ha due figli lo sdegno e il coraggio io li faccio miei, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.
Il progetto
Il progetto iniziale quando è nato questo blog era di raccogliere fondi per un Centro riabilitativo per l’età evolutiva in Piemonte , ora però qualcosa è cambiato nella nostra vita , infatti abbiamo saputo da poco che Claudia ha la Sindrome di RETT e quindi anche con un po ‘ di , credo, comprensibile egoismo le mie priorità sono cambiate .
Continuerò a scrivere e raccontare la nostra “avventura”, ma sarà finalizzata alla ricerca di un editore che sia interessato alla pubblicazione e diffusione, i diritti d’autore saranno devoluti interamente alle associazioni che si occupano della Sindrome di RETT sia per la ricerca che per la riabilitazione e la conoscenza sulla patologia.
Se qualche (voliamo alto) regista potrà essere interessato a qualche capitolo per raccontare la vita qualsiasi beneficio economico sarà devoluto per la ricerca sulla Sindrome di RETT .
Se qualche imprenditore vorrà investire denaro per puro gesto umanitario o di rilevanza sociale in questa impresa avrà come unico compenso la gratitudine di tante bambine e delle loro famiglie.
queste sono le associazioni di riferimento per la Sindrome di RETT
www.airett.it
Io continuerò a raccontare la nostra modesta vita suddivisa , come spesso capita di dire a noi genitori tra LA MIA VITA PRECEDENTE riferita a quella vissuta prima che Claudia ve ne entrasse a fare parte e la mia VITA CON LA DISABILITA’ per raccontare le avventure, disavventure, speranze, sconfitte, vittorie vissute insieme a lei .Il sogno che deve diventare realtà, quindi possibile , ora è “semplicemente ” riuscire a trovare una cura per questa patologia con la speranza di riuscire a sentire un giorno Claudia dire mamma .
Marina Cometto
Nessun uomo e’ inutile, se allevia il peso di qualcun altro!!!
Mahatma Gandhi
Mariapia Vernile
ho letto la tua storia Maria..siamo amiche su fb…ho pianto..i tuoi sentimenti… tutto ciò che ha provato nel momento di essere una madre “speciale” sono come le mie… premetto che non mi piace che mi si dica a me che sono una madre speciale…perchè ho una figlia disabile… NON HO AVUTO SCELTA… quello che chiedo è di fare VIVERE MIA FIGLIA VISTO CHE ESISTE UNA VITA DIGNITOSA… sono mamma di una bimba disabile di 11 anni… concordo in pieno le incompetenze che ci sono ora non oso pensare prima…. a livello riabilitativo…a livello scolastico… chi ha un problema genetico raro poi… non ne parliamo… i nostri figli sono lasciati a sè… tanto non capiscono secondo loro… tante volte nella rabbia.. ho persino detto questa frase: ci sono persone apparentemente preparate…. che se ne lavano le mani … e ho aggiunto senza problema in un momento di rabbia feroce che in quel catino avrei messo dell’acido! Giusto per vedere come facevano poi a lavarsele!!
Ho accettato ciò che ha mia figlia MA NON MI SONO RASSEGNATA… QUESTO NO! Ci ho messo un bel pò..ad accettare… questo mio dolore così profondo….
MAMMA DI ASJA
Ottima idea, Marina! riesci a trasformare i problemi in forza! Sei una forza della natura!
“Fare tutto ciò che posso è normale. Fare al di là delle mie capacità è una sifda. Dove finiscono le mie capacità comincia la mia fede. E una forte fede vede l’invisibile, crede l’incredibile e riceve l’impossibile”
Daisaku Ikeda
Cosa dire… hai spiegato con parole semplici e appropriate, che questa tua esperienza dovrebbe essere utilizzata e non perdersi nel tempo, in quanto può essere utilissima per chi si trovasse ad affrontare un problema simile al tuo.
Spero che questa tua iniziativa sia accolta da qualche persona benestante, o come dici tu casa editrice, quello che io posso fare nel mio piccolo, è rilanciare questo messaggio con i mezzi a mia disposizione ciao.
Spero tanto che la tua iniziativa possa trovare le risposte che servono per la realizzazione di questo progetto importante! Cercherò nel mio piccolo di contribuire in qualche modo, sono convinta che le tue testimonianze possono essere d’aiuto a tante persone, che il tuo percorso come mamma e donna dedita alle cure e alla ricerca costante di una maggiore qualità di vita per le persone con disabilità sia un’esempio per tutti!!!
Cara Marina,ti ammiro per l’impegno a favore della disabilità, che ha pervaso tutta la tua vita, e che ti vede ancora sulla breccia con questo nuovo progetto che auguro possa prendere il volo e giungere velocemente alla meta prefissa .Ti ammiro per la tua determinazione e generosità ,ma anche perchè riesci ad emozionarmi sempre quando parli alle mamme;oggi più che mai man mano che leggo ciò che scrivi.
Ti condivido in tutto,soltanto un piccolo “appunto “voglio farti:non avere rammarico per” i titoli”,non servono a nulla.Sapessi quanti schiaffi abbiamo ricevuto io e mio marito “titolati”,e quanto continuo a riceverne oggi soltanto io!Servono AMORE,TESTA E GRINTA e tu ne hai da vendere!AUGURI!
Ciao,
è un piacere conoscervi.
siamo tutte mamme speciali di angeli unici.
Marina, sono contenta di sentire che non sei una di quelle che si piangono addosso, ma che ha dei progetti!
anche io ne ho molti per Andrea e tutta la nostra famiglia.
La nostra perseveranza e l’amore ci permetterà di realizzarli.
Sicuramente l’unione fa la forza!
In bocca a lupo ed un bacio a Claudia
Cara Marina, ho letto con grande commozione il tuo scritto, da tempo inseguo un progetto che è la missione della mia vita, lo sento nel cuore e sto lottando per riuscire a realizzarlo. In questo momento, in un attimo di pausa lavorativa e forse spinto da una forza superiore, mi sono messo a gironzolare nel web, in cerca di qualcuno da aiutare ed ho trovato te. Purtroppo sono in una fase in cui sto aspettando delle risposte importanti, ma la grinta non mi manca ed appena riuscirò a risolverle mi farò sentire, spero presto, ma non posso prometterti nulla, poichè non dipende da me. Volevo solo accendere una piccola luce in più ad una speranza che non deve morire.
Buona giornata,
la condivisione di questa tua intimità, mi carica per continuare
nel migliore dei modi e con impegno nella mia vita lavorativa.
Sono un “facilitatore” di esistenza delle persone.
Provo a specializzarmi nella prevenzione degli Handicap, o
almeno nell’aiutare le persone a superarli.
Posso offrirti il mio tempo e le mie conoscenze per contribuire alla realizzazione del tuo progetto, che è una esigenza di moltissime mamme e papà. (sono un prestatore d’opera dipendente, non ti posso aiutare economicamente). Un caro saluto e buona strada.
GRAZIE A TUTTI per i pensieri , a Angelo e Gianni Baggio dico anche teniamoci in contatto , questa è la mia mail , che è pubblica , è quella dell’associazione che ho creato per sostenere le famiglie con figli disabili gravissimi .
combot@alice.it
http://www.claudiabottigelli.it
Great blog!
ciao marina la mia storia inizia dopo 6 mesi dalla mia nascita avviene tutto con una febbre molto alta a 40 arrivò la febbre, circa 39 anni fa.
Venne un dottore a visitarmi i miei genitori si allarmarono perchè diventai viola e rigida e il dottore gli disse che erano fantioli, poco tempo dopo mi prendevano circa 5 o 6 crisi al giorno e il dottore dopo un pò disse che erano convulzioni e mi ha continuato a dare sempre farmaci che lui riteneva giusti. quando ci siamo trasferiti quì a latina dopo qualche anno di studio una brava dottoressa disse a mia madre di aver riscontrato che io avevo tanto tempo fa parliamo di 34 anni fa avevo l’epilessia una malattia rara e accertata uscita da poco per cui la gente quando ti prendono le crisi rimangono scioccati ancora oggi che ci siamo evoluti nella società e nella scienza ma l’ignoranza ancora rimane cara marina perchè nel mio caso è vero mi sono sposata ho figli piccoli ho delle assistenti ma quando faccio le visite per la revisione con il 100% art.3 comma 3 del 92 inabile al lavoro e ho fatto quindi richiesta di un accompagno lo sai che mi hanno risposto? Signora lei si lava? Bhe ditemi se questa non è pura ignoranza. Aspetto risposta con ansia. Vi lascio un saluto a tutti. Un grosso abbraccio.
Cara Marina,concordo con tutto ciò che scrivi e ti auguro di poter realizzare il tuo lodevole progetto,i nostri figli hanno diritto di vivere una vita dignitosa,e ogni genitore ha dei progetti per loro,nonostante le lotte quotidiane noi andremo avanti, non ci fermeranno…non ci spaventa più nulla ormai,troppe volte abbiamo avuto porte in faccia e umiliazioni…e giri parole.Anche io ho accettato la disabilità di mio figlio, ma la rassegnazione mai mai!! I nostri figli sono speciali e meritano il meglio.In bocca al lupo Marina,Un abbraccio grande
Sono ancora io, ho ricevuto un ulteriore stop al mio progetto, ma questi messaggi mi danno la determinazione per insistere. Voglio assolutamente arrivare allo start-up della mia iniziativa. Poi sicuramente ci sentiremo. Tenete duro e non scoraggiatevi mai !!!
Vai Marina, siamo tutti con te. E ci credo, credo che con la tua determinazione, il tuo affetto e il tuo immenso lavoro Claudia ti ricompenserà presto chiamandoti mamma. Un abbraccio!
Ebbene Marina, cosa dire? Certo tutto il bene possibile! Perchè anch’io sono mamma di una ragazza disabile che però aveva visto nel tuo precedente progetto qualcosa di nuovo, qualcosa che effettivamente manca, perchè è proprio brutto sentirsi dire:” per tua figlia non c’è posto, ci sono i ragazzi più piccoli da seguire in terapia, per tua figlia ormai basta anche se ha solo 15 anni.” Adesso mia figlia ha 22 anni, ma io come te non mi sono mai arresa e penso che la terapia sia come l’educazione permanente, cioè terapia permanente. Capisco anche il tuo cosiddetto “egoismo” nel buttarti a capofitto in questo nuovo progetto, ma sappi che di associazioni che si occupano di sindrome di rett e di studi medici per questa patologia sono tanti. Quello che manca è la terapia che serve ogni giorno per andare avanti . Perchè nel frattempo i nostri ragazzi hanno diritto e bisogno di vivere con la dignità di persone!!!
Cara Silvia, sono consapevole che il mio precedente progetto poteva essere utile a tanti , è anche vero però che nessun genitore lo ha condiviso così tanto da interessarsene insieme a me, sincaramente ti dico che ho addirittura creduto che non interessasse nessuno.
Se la vita poi mi ha messo di fronte un’altra strada per cui ho dovuto fare delle scelte non vuol dire che non mi piacerebbe vedere realizzato un Centro riabilitativo aperto a tutti , anche ai ragazzi più grandi a cui le ASL non offrono speranza nè riabilitazione , siamo noi genitori però che dovremmo stare in fila fila per richiedere, per collaborare, per far mettere in pratica le leggi , io da sola posso fare ben poco. Ci sono 2 associazioni che si occupano di RETT in Italia e la raccolta fondi è fondamentale per riuscire a trovare una cura , ecco perchè al momento per me è diventata una priorità, ho conosciuto tante bimbe in questi giorni con la Sindrome di RETT, a Claudia sono state rubate opportunità e riabilitazione mirata , vorrei che a altre bimbe e a altri genitori fossero evitate tutte le carenze e le mancanze oltre al dolore di sentirsi rifiutate dalla società, la ricerca può darci questa speranza .ciao