L’impegno dell’Associazione ‘Orizzonte Autonomia Onlus’
Adenoleucodistrofia, sindrome di Rett, paralisi cerebrale. Che cos’hanno in comune queste patologie? Apparentemente solo la grave disabilità che comportano e la terribile consapevolezza che per esse, ancora, non esiste una cura. Le somiglianze però sono molte altre: la necessità di riabilitazione continua, di assistenza continua, della costante presenza di mamma e papà per garantire ai bambini che ne sono affetti una vita degna di essere vissuta, con una prospettiva per il futuro.
Come spesso accade i genitori dei bambini con grave disabilità devono farsi carico di tutto, compresa la scelta del tipo di terapia riabilitativa più adatta ai piccoli. In Italia, a fianco alle metodiche più tradizionali, si è affermata anche quella che viene definita ‘conductive education’, un sistema integrato di educazione cognitiva, fisica, sociale, emozionale, etica e della volontà , basata sulla premessa che i bambini con paralisi cerebrale non si trovano semplicemente in una condizione medica che richiede un trattamento, ma hanno un problema di apprendimento che necessita di un’educazione specifica.
Si tratta di una metodica integrativa, che si pone assolutamente come collaterale alle possibili terapie farmacologiche e ai metodi educativi tradizionali, che però può essere molto utile. Lo è stato nel caso di Giulia e di suo figlio Andrea (di cui via abbiamo raccontato la storia), che ha fondato l’associazione “Orizzonte Autonomia Onlus”, attiva in provincia di Ancona, che si pone come obiettivo principale l’aiutare le famiglie che vogliono avvicinarsi a questa terapia non riconosciuta dal SSN.
L’attività dell’associazione sta dando i suoi frutti e il 23 giugno, grazie all’impegno degli ormai molti genitori che collaborano con Giulia e al Comitato Scientifico dell’Associazione, si è svolta una giornata di educazione sociale presso il Comune di Camerano (AN). All’incontro hanno partecipato famiglie e bambini che frequentano un ‘normale’ centro estivo comunale, insieme alle autorità locali.
Scopo dell’incontro è stato quello di contribuire alla realizzazione di un “senso comune” di solidarietà, accettazione e integrazione nei bambini normodotati verso la diversità, che passi dall’esperienza e dall’imitazione più che da astratti insegnamenti teorici.
“I bambini inizialmente si sono mostrati un po’ spaesati per una situazione non usuale e un ambiente del tutto nuovo per loro – racconta Giulia - ma comunque pronti ad ascoltare e molto incuriositi. Dopo l’accoglienza si è dato spazio alla lettura di due fiabe sulla diversità con degli animali come protagonisti e che avevano lo scopo di sottolineare come tutte le qualità e le doti di ognuno di noi siano ugualmente importanti e utili, e da cui è emersa l’importanza di comprendere che tutti i bambini, seppur differenti esteriormente, hanno il ‘cuore uguale’.”
“I bambini hanno compreso in pieno il messaggio di queste storie. “Non bisogna guardare la parte esteriore” è stato il commento di una bimba, che ha aperto la discussione. E la risposta è arrivata immediatamente da un suo coetaneo: “è importante giocare tutti insieme anche se siamo diversi, stare qui mi fa capire come sono fortunata, perché non è semplice essere come loro e magari non essere accettati dagli altri”. Tutti i bambini sono riusciti ad esprimere le loro opinioni ed i sentimenti nati dalla lettura di queste storie, offrendo punti di vista diversi e spunti toccanti su cui riflettere anche per gli adulti presenti, sia attraverso le parole sia attraverso l’emozione che si poteva respirare. Si è passati poi al momento più pratico della mattinata: Kati, la Conductor (terapista), ha mostrato ai partecipanti il lavoro che viene svolto con i bambini di Orizzonte Autonomia, spiegando le motivazioni degli esercizi collegate alle difficoltà di ognuno, invitando tutti i bimbi sia a partecipare, sia ad offrire la loro collaborazione: così i partecipanti del centro estivo hanno potuto aiutare gli altri bimbi durante l’utilizzo di alcuni strumenti specifici, con la possibilità di usarli a loro volta: la sedia con le barre, i percorsi per il cammino, il walker, che alcuni hanno voluto provare, mettendosi realmente nei panni di chi ha più difficoltà; sono state mostrate anche le scarpe “speciali” che utilizzano i bimbi disabili (una bambina chiede addirittura di misurarle e spiega poi come le è sembrato diverso camminare così).
Uno dei momenti più piacevoli per i bambini del centro estivo risulta essere stato quello in cui Andrea, Alice ed Eleonora vengono avvicinati al pianoforte ed iniziano insieme a suonarlo: “non mi aspettavo di vederli suonare!” “non pensavo proprio di trovare un pianoforte qui!” hanno esclamato alcuni partecipanti.”
Nel momento conclusivo, viene chiesto a tutti di sedersi per poter salutare ma anche esprimere le proprie opinioni; dai partecipanti emerge una reale e sincera positività dell’esperienza vissuta, espressa a parole ma anche con gli sguardi luminosi e felici: “non mi aspettavo che questo centro era così” “non sapevo cosa aspettarmi, ero curiosa ma anche spaventata stamattina”.
“Oltre ogni aspettativa – conclude Giulia - si può dire con certezza che, anche se per poche ore, in questa giornata si è assistito ad un autentico incontro di educazione sociale, in cui le diverse abilità si sono confrontate in uno spazio reale, pratico e condiviso e che ha permesso a tutti i bambini, uguali e diversi, di conoscersi da vicino.”
Per info:
www.orizzonteautonomia.org
IN DISABILI.COM:
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LA DISABILITA' COME COSA NORMALE E' UN CONCETTO COSI' DIFFICILE?
Ilaria Vacca
