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ciao Marina sono una disabile malata di sla che non sa più dove rivolgere le proprie domande poichè nessuno mi risponde. Io ho questa malattia da circa un anno e già non parlo più, non posso mangiare, bere, respiro male e mi soffoco con la mia stessa saliva, ora anche le mani non mi permettono più di fare le cose più semplici, abbottonare gli abiti, mettere gli stivali, aprire una bottiglia o un barattolo. Ho quindi bisogno di un aiuto, non lavo bene neppure i piatti e le pulizie neppure a parlarne non posso uscire sola e se esco ho problemi con le chiavi per chiudere o aprire e se piove l'ombrello no riesco ad aprirlo. Questo per farti conoscere le mie problematiche non ho nessuno che mi aiuta o perlomeno mi hanno detto che non mi spetta nulla perchè ancora cammino ho un compagno che non lavora più per starmi vicina e così la mia situazione economica è disastrosa poichè c'è solo la mia pensione di 915 euro al fronte di 1300 di spese mensili ora mi toglieranno la casa perchè il mutuo non potrò più pagarlo ho un pignoramento poichè non ho pagato delle multe e ti assicuro che lo stare così male non mi aiuta. Ora ho saputo degli assegni della regione ai disabili e vorrei sapere, posso avere anche io degli aiuti? Ho scirtto a tutti, ho richiesto aiuto a mezzo mondo e nessuno mi risponde, solo la morte è lì dietro l'angolo che mi fa l'occhiolino.
Un saluto e un abbraccio. Ho tanta paura.
Grazie


La risposta di mamma Marina

Carissima M.
Non mi dici Regione abiti per cui non posso aiutarti molto, alcune hanno stabilito degli aiuti finalizzati proprio all’assistenza ai malati di SLA.
Hai fatto domanda d’invalidità civile e richiesto il riconoscimento dello stato di gravità ai sensi delle 104/92?
Sei seguita dal Servizio sociale? Se mi dai qualche chiarimento in più ti rispondo qui dal sito o, se preferisci, dammi un indirizzo mail valido in modo che possa essere più precisa.

Non pensare alla morte, ci arriviamo tutti prima o poi, ma per te è ancora così lontana. Non perdere la speranza, ora di questa malattia se ne sta parlando e stanno raccogliendo fondi per la ricerca, troveranno vedrai qualche cura che serva se non per guarire almeno per rallentarla un po’.
Ciao,
Marina

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