Tra ausili e personale, sono stati stimati in 100.000 euro l'anno i costi di assistenza per una persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica
Il prezzo di una disabilità - soprattutto grave - è purtroppo non solo fisico, immateriale, sociale e psicologico, ma anche concretamente economico. Ce lo ricorda con cruda realtà il video che AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha realizzato in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA che si celebra oggi, 20 settembre.
IL COSTO DI UNA DISABILITA' GRAVE - In una maniera ferocemente oggettiva, il video ci ricorda tutte le spese che una persona con grave disabilità, come può essere quella derivante dalla SLA, deve sostenere per la semplice vita quotidiana, arrivando a calcolare che l'assistenza alle persone con SLA costa fino a 100.000 euro l'anno. Nel video si ricordano le cifre che partono dalla spesa per una carrozzina elettrica - fino agli 8.000 euro - ai 20.000 di un comunicatore oculare, ai 1.500 per un sollevatore manuale, agli oltre 2.500 euro per un letto dotato di materasso antidecubito. Il tutto senza dimenticare i mille e cinquecento euro al mese per pagare un assistente familiare.
OLTRE L'ICE BUCKET CHALLENGE - Per sostenere chi concretamente aiuta i malati di SLA (ricordiamo che in Italia ne sono oltre 6000 persone) e le loro famiglie, si celebra per l'ottavo anno la Giornata Nazionale sulla SLA. Il 20 settembre AISLA sarà quindi presente con i suoi volontari in 150 piazze italiane, con l'obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l'assistenza dei malati che in Italia.
L'iniziativa nelle piazze prende il nome di "Un contributo versato con gusto": con un'offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d'Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Qui potete trovare la piazza a voi più vicina.
L'iniziativa arriva a un anno dal successo dell'Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
SUPPORTO ALLE FAMIGLIE - I fondi raccolti anche in questa edizione della Giornata per la SLA saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l'Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia, ma anche per dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: AISLA ad esempio ha aperto nel marzo del 2014 lo sportello legale "AISLA Equipe 740".
Per info:
http://www.aisla.it
In disabili.com:
Ice Bucket Challenge: italiani generosi
SLA E NON SOLO. QUANDO LA MALATTIA IRROMPE NELLA TUA VITA
Redazione
