Il Sistema Sanitario Nazionale troppo spesso non è in grado di soddisfare le esigenze di tutti
Giulia e Andrea sono mamma e figlio, lui ha avuto una diagnosi di paralisi cerebrale a 11 mesi, lei non si è mai accontentata di ciò che il Sistema Sanitario Nazionale è in grado di offrirgli. Per questo motivo, e per mettere la sua esperienza a disposizione di altre famiglie, ha fondato la onlus Orizzonte Autonomia, grazie alla quale è in grado di offrire a suo figlio e ad altre 6 famiglie un supporto terapeutico specifico per questo tipo di disabilità .
€˜Mio figlio Andrea è affetto da paralisi cerebrale ‑¬â€˜ spiega Giulia Fesce ‑¬â€˜ e con lui ho iniziato il percorso convenzionale di terapia occupazionale con scarso successo. Al SAPRE di Milano - Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori ‑¬â€˜ Chiara Mastella, la responsabile del servizio, mi suggerì per Andrea il metodo della conductive education‑¬.
Si tratta di un metodo pedagogico sviluppato in Ungheria grazie al Prof. Andras Petà ¶ che si propone come integrativo rispetto alla medicina e ai metodi educativi tradizionali, ma che offre un metodo a bambini con paralisi cerebrale o altri problemi motori originati da lesioni del sistema nervoso centrale, di imparare a controllare i propri movimenti. Si tratta di un sistema integrato di educazione cognitiva, fisica, sociale, emozionale, etica e della volontà , basata sulla premessa che i bambini con paralisi cerebrale non si trovano semplicemente in una condizione medica che richiede un trattamento, ma hanno un problema di apprendimento che necessita di un’educazione specifica.
€˜Questo è un metodo conosciuto e usato in tutto il mondo ‑¬â€˜ spiega Giulia ‑¬â€˜ ma in Italia è praticato da pochissimi terapisti. Andrea fece una prima prova di questa terapia grazie all’associazione torinese Il Cerchio delle Abilità , ma pianse tutto il tempo. Io però non volevo arrendermi, non volevo accettare supinamente l’unica proposta che il nostro sistema offre.
Ho avuto la possibilità (economica, lavorativa e organizzativa) di fare esperienze diverse, di far provare a mio figlio alcune terapie anche all’estero. Una volta sperimentate e conosciute metodiche terapeutiche diverse ho scelto quella che offriva risultati e continuità attraverso la realizzazione di questo progetto.‑¬
Dopo qualche anno infatti Andrea ha provato nuovamente il metodo della conductive education con una terapista ungherese, e il miglioramento è stato evidente. Da qui la decisione di fondare la onlus per mettere a disposizione esperienze e metodica ad altre famiglie. €˜Ora sono 6 bambini a lavorare con Judit Soptei, terapista ungherese specializzata nel metodo Petà ¶. ‑¬â€˜ continua Giulia - Lei parla solo inglese, ma i bambini superano la barriera linguistica dopo appena una settimana. Non ci sono solo bambini con paralisi cerebrale, la terapia è adatta anche a patologie come la Sindrome di Rett.‑¬
Poco dopo nasce quindi la Onlus Orizzonte Autonomia, con sede a Camerano (AN), che si pone come obiettivo principale l’aiutare le famiglie che vogliono avvicinarsi a questa terapia non riconosciuta dal SSN. €˜In Italia quasi nessuno conosce questo metodo, le eccezioni sono davvero poche, nonostante ci siano circa 150 centri specializzati nel mondo , di cui moltissimi in Europa. Non c’è quindi modo che il SSN rimborsi questa terapia, che comunque ha un costo che non sempre le famiglie possono sostenere. Con la Onlus siamo riusciti a contenere i costi per le famiglie, nell’ultimo periodo i genitori hanno pagato 20 euro l’ora per la terapia. L’obiettivo è quello di raccogliere fondi e permettere a questi bambini di ottenere la terapia più adatta a loro, e offrire questa terapia a quante più famiglie possibile.‑¬
Orizzonte Autonomia non si occupa però solo di conductive education. L’associazione si impegna infatti nel supporto psicologico alle famiglie, ed in particolare ai fratelli dei bambini con disabilità . €˜E’ una necessità che ho vissuto in prima persona ‑¬â€˜ spiega Giulia ‑¬â€˜ perché Andrea ha un fratello gemello, per il quale non è stato sempre facile accettare la disparità di trattamento tra loro due. Per questo ritengo fondamentale offrire degli strumenti prima ai genitori e poi ai fratelli. Per questo stiamo organizzando una serie di incontri con la psicologa Carolina Amelio, che si occupa di counseling e ha grande esperienza di famiglie che vivono la disabilità .‑¬
Per tutte le info: http://www.orizzonteautonomia.org
Per saperne di più sulla Conductive Education potete consultare Wikipedia (link in inglese)
In Disabili.com:
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QUANDO LA DISABILITA' E' IN FAMIGLIA: IL PROGETTO "ESSERE FRATELLI DI"
Ilaria Vacca
