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La lettera che Marina Cometto scrive alla figlia con Sindrome di Rett per questo Natale, dove non si aspetta miracoli, ma ringrazia della gioia di ogni giorno

C'è chi dice che l'amore e la felicità sono nei piccoli gesti, anche solo uno sguardo vale più di mille parole. Questo è il pensiero di Marina Cometto per sua figlia Claudia, ragazza con grave disabilità che convive con la sindrome di Rett da oltre quarant’anni. Una malattia che le ha rubato tutto: la parola, il cammino, il pensiero, i ricordi lasciando solo il sorriso e la luce immensa del suo animo, dice la madre.

E quest’anno Marina scrive una lettera alla sua “Bambina bella” per il loro 43esimo Natale insieme, felice di averla insieme al resto della famiglia. È Natale, lo è per tutti... e ciò che Marina vuole per sua figlia è riuscire a superare ogni giorno, con impegno e forza gli ostacoli, gli imprevisti, gli scontri con la dura realtà per lei e per sua figlia.

Non sono stati anni facili e non lo saranno in futuro, né per la famiglia che si stringe a sè, né per Claudia, bimba bella che ha dovuto subire la “strega cattiva” con il suo bagaglio di sofferenza, dolore e decadimento fisico e mentale.
Ed è un subire che ha imposto anche a chi le è intorno, una vita diversa, un progetto di vita diverso, per te e per noi famiglia, non la corsa all’indipendenza, all’ambizione, al successo, ma solo e sempre semplicemente riuscire a superare ogni giorno, con impegno gli ostacoli, gli imprevisti, gli scontri con la dura realtà.

Ma tutto questo dolore ha un senso, è forza pura che ispira ad andare avanti: se tu riesci ancora a sorridere dopo tutto quello che ti è capitato come potremmo noi cedere e lasciare il passo allo sconforto e alla delusione? Con forza Marina combatte, si impegna per garantirle una vita meno sofferta e più dignitosa possibile e non si abbatte, perché la vita di tutti vale la pena di essere, sempre e in qualsiasi modo, vissuta al massimo.

Per questo Natale i miracoli sono solo sognati; sarebbe bellissimo poter vedere Claudia correre, parlare, saltare… ma la realtà fa tornare con i piedi per terra questa mamma coraggiosa. Un regalo però vero, quello reale, è che lei sia ancora qui con noi a sorriderci e a donarci con i tuoi sguardi speranza , amore e fiducia, sembra sussurrarle. Tre elementi che fanno dell’esistenza, della nostra esistenza , una forza inestimabile: il regalo che fa Claudia è questo, motore e motivazione per vivere ancora la vita al meglio, sempre con la gioia nel cuore per continuare il cammino iniziato insieme 43 Natali fa.


Qui la lettera integrale di Marina Cometto

In disabili.com:

Dopo di noi: non fate che un genitore debba desiderare la morte di un figlio con disabilita’

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Redazione

 

 

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