Sono la mamma di una bimba di 8 anni con mutazione genetica che comporta epilessia ritardo mentale e autismo.
Sono una mamma che lavora o perlomeno cerca , combatte la carenza della nostra asl che pensa che con un pò di psicomotricità ha risolto i problemi di mia figlia.
un giorno ho protestato nella direzione della mia asl come è lecito poter fare in democrazia.
Ho avuto come risposta un unvio di assistente sociale per mettermi paura e intimorirmi per mettermi fuori gioco, perchè quando si alza la voce siamo scomodi.
Ma io non ho più niente da perdere e dico a questi zozzoni che dirigono le asl vi possa accadere a voi quello che vivo da 8 anni io!!!!!

sono la mamma di carmine ragazzo affetto da grae tereaparesi spastica non vedete ho sempre lottato per mio figlio ma ottenuto quasi nulla in cambio l'assistente domiciliare solo 9 ore a settima vi sembra giusto??????????????????????io da circa 2 anni sto lottando con un cancro al polmone ed adesso per non finitre ce anche u nodulo al cervello io non ho assistenza presentai la domanda al comune ma mi dissero che 2 persone disabili in famiglia non possono usufluire di assistenza........................................fate qualcosa aiutateciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Brava Marina! Sottoscrivo pienamente ed aggiungo:
"Care Donne (e cari Uomini) della politica
perchè vi ricordatate delle necessità della famiglia e delle famiglie con disabilità in particolare solo in campagna elettorale per poi contradire nei fatti le vostre promesse?
Avete idea di quanta fatica e quanti soldi costi ( e faccia risparmiare allo Stato) l'assistenxa dei nostri figli prestata direttamente da noi?

SOTTOSCRIVO LA PRESENTE LETTERA COME PICCOLO CONTRIBUTO A QUESTO GRANDE PROBLEMA SOCIALE.

Salve a tutti,anche io sono una mamma di una splendida bimba disabile,Ilary Maquilon,lei ha avuto una sofferenza da parto,ha una paralisi cerebrale infantile,spastica,distonica,il 10 maggio fa 5 anni,non cammina,ancora non sta seduta,ha la( PEG) si nutre direttamente dall stomaco..ma grazie a Dio e molto intelligente....e anche io ho dovuto lasciare il lavoro,sono infermiere de mia figlia,la bimba frequenta il asilo 3 ore al giorno,9-12.....quando non e malata,anche noi siamo disperati vogliammo che la nostra bimba abbia piu terapie,la vogliammo portare in Germania che gia altre mamme hanno portato il loro figlio,he hanno ottenuto dei buoni resultati......AUGURI A TUTTE LE MAMME...............VICTORIA..........

In quest'Italia dove si parla poco di disabilità, perchè è un tema che interessa pochi, non la massa, quindi un tema che non fa ascolti, che non fa aumentare i profitti, non raramente i genitori si ritrovano a lottare contro i mulini a vento. Soli con la paura del futuro prossimo e di quello che ci sarà per i loro figli dopo di loro.
La disabilità non è un problema di pochi, è un tema che DEVE interessare tutti. Chiunque potrebbe avere bimbi autistici o con altre sindromi e patologie, basta un distaccco di placenta o anossia e danni perinatali, perchè la vita del nascituro sia compromessa. Basta un istante, un incidente nella vita di ognuno di noi e questa cambierà per sempre.
Non preoccupiamoci della disabilità solo quando ci tocca in prima persona, pensiamo in concreto cosa fare in sostegno dei disabili e delle loro famiglie, ma soprattutto informiamo e creiamo una cultura della disabilità.

in italia esiste una legge la 162/98 la quale cita testuali parole.....
art.39 comma 2 ( gli enti locali devono favorire progetti di sostegno ai disabili gravi ed alle l'oro famiglie anche mediante forma di assistenza domiciliare anche della durata di 24 ore ove necessario ) chi mette in pratica cio ? perche non si radunano tutte le associazioni sotto un unico movimento politico ' ? solo entrando al interno dei governi che siano di dx o di sx a noi poco importa , potremmo fare qualcosa ......separati saremo sempre i cosidetti malati rari ..ma uniti sotto un unico scopo e sotto unici obbiettivi saremo un esercito !

Io personalmente non credo più nelle Istituzioni, si ricordano di me solo all'approssimarsi delle elezioni per chiedere il voto. Sono una mamma disperata che nonostante i 33 anni di servizio non può andare in pensione per accudire la sua bambina di 17 anni ,disabile gravissima che necessita di cure ed assistenza 24 ore su 24.Non la posso lasciare a nessuno perchè non si trova personale specializzaato capace di prendersi cura di Irene (questo è il nome del mio angelo),e poi quanto la dovrei pagare?E' veramente vergognoso che le Istituzioni non considerano minimamente la vita che noi facciamo(non si dorme mai,si mangia quando non si ha fame) e la mattina si deve andare a lavorare.Mi chiedo:questa disperazione si deve trasformare in qualche tragedia e poi il TG ne parlerà solo un giorno e tutto cadrà nel dimenticatoio?(vedi il padre di Palermo che ha ucciso il figlio disabile perchè non poteva più accudirlo data l'età avanzata e perchè lasciato solo).