“SI’, CAMBIA!”, LA DISABILITA’ RACCONTATA DAI FAMILIARI

Letto per voi: il libro di David Giacanelli che ha molto da dire

Leggendo il testo di David Giacanelli ho pensato ad una frase di un libro di Baricco: “Accadono cose che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde”.
Mi sono chiesta, davanti alle testimonianze dei genitori di figli disabili, se e quando fosse loro arrivata risposta a quel primordiale “perché” che deve averli attraversati nel momento in cui gli veniva consegnata la diagnosi di disabilità del figlio ancora in grembo. Credo di sì, che prima o poi abbiano ricevuto una risposta, e che questa sia loro pervenuta in modo diretto e chiaro. Perché crescere un figlio disabile è una gran fatica e, nel contempo, un’esperienza talmente coinvolgente da non lasciare immutata la profondità interiore del genitore che lo accoglie, materialmente e psicologicamente, all’interno del proprio mondo fisico e interiore. Dunque un “perchè” diverso dalla prospettiva iniziale di sbigottimento e, probabilmente, di rabbia, ribellione, interrogativi. Quando il rapporto con il figlio speciale, diverso, matura e passa il confine dell’accettazione, il “perché” iniziale evolve, matura, e diviene “perché” di risposta e prologo a tutta una serie di considerazioni motivate.

David Giacanelli ha incontrato i genitori poi intervistati durante l'estate 2008 a Roma, prima che scoppiasse il caso di Eluana Englaro, prima che si accendessero i riflettori dei media su accanimento terapeutico, testamento biologico, eutanasia. Lo scrittore affronta il problema dell'handicap lasciando parlare direttamente i genitori delle persone diversamente abili. Questi interlocutori raccontano la loro vicenda realisticamente, senza retorica; ricordano gli ostacoli, i ritardi per ottenere una diagnosi completa, i tempi delle cure, l'attesa per ottenere l'assistenza; le difficoltà di districarsi nei meandri dell'amministrazione per il maestro di sostegno, l'accompagno, il passaparola tra i genitori sulle procedure, l'associazionismo come reazione collettiva alla solitudine del disabile e dei familiari.

Prima di altri questi genitori hanno pensato al futuro dei loro figli, al dopo di noi, e parlano di autonomia assistita (le case famiglia), dei problemi delle cure, del loro protrarsi fino a raggiungere gli stadi dell'accanimento terapeutico. Sempre questi genitori si sono soffermati a riflettere sul prima, su cosa avrebbero e hanno fatto quando si è saputo della disabilità prima della nascita.
Leggiamo diverse, talvolta contrastanti argomentazioni nelle interviste ma tutti i genitori, laici o cattolici, si richiamano alla piena libertà di scelta, un valore imprescindibile dell'agire umano.

Sì, cambia! è disponibile in formato eBook ed è possibile prenotare copie del cartaceo inviando una email a ordini@libertaedizioni.net.
David Giacanelli nasce a Roma il 6 settembre del 1972. Dopo la maturità classica, la laurea in Scienze Politiche alla Sapienza. Ha lavorato per diversi anni come ufficio stampa istituzionale e, oggi, continua a svolgere la funzione di addetto stampa per una società. Ha scritto, come freelance, in numerose testate nazionali e siti internet. Si è occupato delle relazioni esterne di un Istituto per la promozione e divulgazione del cinema e l'audiovisivo dei Paesi latino-americani e nel novembre del 2004 si è classificato al terzo posto alla II Edizione del Premio giornalistico Benedetta D'Intino, istituito da Cristina Mondatori, con l'articolo sul sociale "Uomini". Appassionato di narrativa e cinema, appena gli è consentito, viaggia.

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INTERVISTA A DAVID GIACANELLI

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[ Paola Bj ]

Mercoledì 17 Giugno 2009 00:01