Disabili.com

MALATTIE RARE E DISABILITA'
"Siamo Rari ... ma Tanti"

COSTRUIRE UN "RESPIRO UNICO"


Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 – 17.00

PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro
Via IV Novembre, 119/A
Roma

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PROGRAMMA PROVVISORIO AL 15 FEBBRAIO



E’ ormai passato un anno da quando, durante la II Giornata Europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse Associazioni di Malati Rari.


Richiamiamo oggi l’attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi l’uno accanto all’altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze di cui si fanno portavoce, leda e diminuisca la loro forza di impatto mediatico e la loro capacità di influenzare le azioni delle Istituzioni.

Già in tale occasione avevamo assunto l’impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi.

Decine e decine sono le denunce che giungono al nostro Osservatorio dedicato ai Malati Rari (officinamalattierare@dossetti.it), per i farmaci che non ci sono, per i farmaci di cui non è possibile usufruire, per la legge 104 non concessa, e per molto altro ancora.

Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia un’Associazione di Malati Rari, ma un’Associazione con l’obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di “tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività”, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione, resta un’utopia.

Oggi, siamo ancora più persuasi che tale azione risulti urgente e non più differibile.
Il Diritto alla Salute rappresenta un obbligo legale internazionale degli Stati atto a promuovere e a proteggere la salute delle loro popolazioni.


I fondatori dell’OMS hanno dato prova di lodevole lungimiranza, avendo cura di far sì che la salute venisse riconosciuta quale diritto fondamentale dell’Uomo.
Come è noto, dopo un decennio, rimangono ancora insoluti una serie di problematiche di grande rilevanza:

Esistono almeno 6000 patologie che attendono di essere riconosciute ufficialmente come “Rare”;
Le famiglie dei Malati Rari, molte volte disabili e non autosufficienti, non vedono riconosciuto anche a livello economico lo stato di difficoltà, nonostante al loro dramma spesso si aggiunga la perdita del lavoro per la necessità di assistere i loro cari.
Si continua ad investire sempre meno in ricerca e sviluppo, mancando incentivi agli studi scientifici e farmaceutici.
Vi sono Regioni in cui il Registro Regionale e le Reti di Coordinamento sono ancora in “fase di allestimento”, mentre i malati sono costretti a “viaggi della speranza” per ottenere diagnosi e cure adeguate.
In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta troppo spesso in disparità di trattamento, Vi chiediamo di essere presenti numerosi al nostro Convegno di Roma del prossimo 5 marzo, perché con forza dobbiamo porre come “vera emergenza” i diritti dei Malati Rari tra le immediate priorità di Parlamento e Governo.

A tal fine ci siamo impegnati affinchè in Senato venisse presentata una mozione con la quale sottoporre all’attenzione delle Istituzioni la necessità di colmare il terribile baratro esistente tra pazienti ed Istituzioni, nonché nell’elaborazione di un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare, della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea d’Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare.

Per tutte queste ragioni vi chiediamo di sostenere l’associazione nel suo impegno di “costruire un respiro unico”, in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone ammalate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta.