Data:Da Martedì, 11 Novembre, 2008 a Martedì, 11 Novembre, 2008
Città(*): Roma
Info Contatto:
Sabrina Nardi
tel. 06/36718372
fax 06/36718333
E-mail: s.nardi@cittadinanzattiva.it
URL:
Presentazione Del Report “Malattie Rare. Le Associazioni Dei Pazienti: Risorsa Per Progettare Nuovi Interventi”
Dalle 9.30 alle 13.30 presso il Salone Marco Aurelio, presso Allianz I piano Via del Corso 184
Nel corso dell’evento Cergas Bocconi presenterà i dati della ricerca “Accessibilità ai farmaci innovativi ed orfani” condotta in 11 regioni italiane, evidenziando caratteristiche e differenze dei Servizi Sanitari Regionali. L’iniziativa, nasce dalla constatazione che i pazienti affetti da patologie rare sono costretti ad affrontare non solo gli ostacoli legati alla patologia, ma anche quelli della burocrazia e della frammentazione organizzativa del Servizio Sanitario Italiano. Per questi cittadini non è semplice veder riconosciuti i propri diritti: dalla difficoltà di accesso alle cure, alla necessità di doversi spostare dalla propria regione; dall’impatto economico e sociale, alla ricerca di una terapia farmacologica o all’accesso a farmaci costosi. Sono solo alcuni dei risultati dell’indagine che mettono in evidenza i risvolti delle carenze del SSN, toccando temi caldi quali l’innovazione innovazione innovazione, l’equità nell’accesso alle cu equità cure re e il prezzo che i cittadini e le famiglie devono pagare. La ricognizione promossa da Cittadinanzattiva ha coinvolto associazioni di pazienti ed i rappresentanti regionali della Federazione Italiana Medici di Medicina Generale. E’ stata realizzata con il supporto di un gruppo di esperti composto da cittadini, medici ed istituzioni1.
