3 dicembre 2008 - Roma

Convegno: " Malattie rare e disabilità"
3 dicembre 2008 - Roma
Ore 08.30 – 16.30, presso Aula Giulio Cesare del Palazzo Senatorio, Piazza del Campidoglio

PROGRAMMA

08.30 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
08.45 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI
Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi, Segretario nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

SESSIONE I – SIAMO RARI…MA TANTI
Moderatori:
Lucio Capurso, Direttore Comitato Scientifico A.C.O. San Filippo Neri – Roma
Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Achille Patrizio Caputi, Presidente Società Italiana di Farmacologia
09.00 - LETTURA MAGISTRALE “IL DIRITTO ALLA SALUTE”
S. Em. Monsignor Marcelo Sanchez Sorondo - Cancelliere della Pontificia Accademia delle Scienze
Cancelliere della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali
09.15 - IL DIRITTO ALLA SALUTE
Sen. Giacomo Caliendo - Sottosegretario alla Giustizia 
09.30 - TITOLO DA DEFINIRE
Maria Rita Saulle - Giudice componente della Corte costituzionale
Professore ordinario di Diritto Internazionale, Facoltà di Scienze Politiche, Università “La Sapienza” – Roma
09.45 - PROGRESSI NELLA DIAGNOSTICA DEI RITARDI MENTALI DA SBILANCIAMENTI GENOMICI
Bruno Dallapiccola - Ordinario di Genetica Medica - Università “La Sapienza” (Roma); Direttore Scientifico Istituto Mendel (Roma)
Direttore Scientifico I.R.C.C.S. Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza - S. Giovanni Rotondo (FG)
10.00 - TITOLO DA DEFINIRE
Filippo Palumbo - Direttore Generale della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli di Assistenza e dei Principi
Etici di Sistema - Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
10.15 - TITOLO DA DEFINIRE
Sen. Leopoldo Di Girolamo - XII Commissione Permanente Igiene e Sanità
10.30 - TITOLO DA DEFINIRE
Matilde Leonardi - Responsabile SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità - Direzione Scientifica - Fondazione IRCCS  Istituto
Neurologico Carlo Besta, Milano - Vice Presidente Federazione Italiana Associazioni Neurologiche

SESSIONE II – LA PAROLA AI PAZIENTI: SEI DONNE PER SEI STORIE
Presiede: Giovanni Zotta, Vice Capo di Gabinetto Vicario Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Capo Dipartimento dell’Innovazione, Ex Ministero della Salute
Moderatori:
Enrica Giorgetti, Direttore Generale Farmindustria
Lucio Capurso, Direttore Comitato Scientifico A.C.O. San Filippo Neri – Roma
Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori”
10.45 - Carla Garbagnati Crosti
Presidente Gils - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
10.55 - Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Sjögren
11.05 - Maria Ilaria Sestu
Patologia rara Cistite Interstiziale
11.15 - Loredana Martinez
Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi, AIMS – ONLUS
11.25 - Paola Zotti
Presidente D.E.B.R.A. Italia ONLUS - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa
11.35 - Stefania Tedoldi
Vicepresidente Associazione Naevus Italia ONLUS
Conclusioni  Giovanni Zotta, Vice Capo di Gabinetto Vicario Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Capo Dipartimento dell’Innovazione, Ex Ministero della Salute

SESSIONE III – MALATTIE RARE E DINTORNI

Moderatori:
Stefania Cupido, Consiglio Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Dario Romano Ferrante, Consiglio Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori”
11.45 - BAMBINI E MALATTIE RARE: MA “QUANTO” RARE?
Luigi Cataldi - Cattedra di Pediatria, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma - Policlinico Universitario “A. Gemelli”, Roma
Consigliere Nazionale – Società Italiana di Pediatria
12.00 - TITOLO DA DEFINIRE
Esperto di Bioetica
12.15 - TITOLO DA DEFINIRE
Domenica Taruscio - Dirigente di Ricerca, Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità
12.30 -  TITOLO DA DEFINIRE
Claudio Giustozzi - Segretario nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

SESSIONE IV – IL RUOLO DELLE INDUSTRIE
12.45            
13.15            
13.30 - PAUSA

SESSIONE V
14.30 - INTERVENTI PROGRAMMATI DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
15.30 - DISCUSSIONE
16.30 - CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA
Prof. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente dell’Associazione ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei diritti”

INFO:
www.dossetti.it
E-mail: segreteria@dossetti.it
Tel. 06 3389120
Fax 06 30603259

Martedì 11 Novembre 2008 11:45